Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk
Le 10 septembre 2023

Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

Par Pr. Folk
Le 8 septembre 2023

Reprise du groupe de parole fratries à Montpellier

Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Il s’adresse aux enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare.

Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2023

AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» le jeudi 26 octobre 2023 de 17h à 18h30.

Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2023

RDK, un dispositif médical connecté pour accélérer la prise en charge des maladies rares

As We Know®, Tekkare® et Orphanet-Inserm ont uni leurs forces pour co-développer RDK (Rare Disease Knowledge) : la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares. Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse !

Par Pr. Folk
Le 5 septembre 2023

Rapport d’information sur les troubles du neuro-développement adopté par le Sénat

La commission des affaires sociales a adopté le 31 mai les conclusions de la mission d’information relatives aux troubles du neuro-développement, dont les rapporteurs sont Jocelyne Guidez (UC, Essonne), Laurent Burgoa (LR, Gard) et Corinne Féret (SER, Calvados).

Par Pr Folk
Le 27 juillet 2023

Bel été à tous !!!

Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.