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Par Pr. Folk
Le 20 septembre 2023
Podcast "Nos Voies Singulières" : La saison 2 est lancée !
Après une première saison où vous avez pu découvrir le parcours de trois aidants, Thomas, Pauline et Isabelle, la Plateforme PRIOR Maladies Rares et Handicaps Rares est heureuse de vous annoncer la sortie d'une saison 2 du Podcast "Nos Voies Singulières" centrée sur le parcours de trois personnes sur la voie de la pair-aidance.
Par Pr. Folk
Le 19 septembre 2023
Dossier thématique sur les frères et sœurs de personnes autistes
Le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Île-de-France) a consacré un dossier à la thématique des frères et sœurs de personnes autistes. Vous y découvrirez un article de fond, des dispositifs de soutien des fratries, des interviews, un podcast, un livret de témoignages en bandes dessinées et de nombreuses autres ressources.
Par Pr. Folk
Le 14 septembre 2023
Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la CAA
Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la communication alternative améliorée (CAA) retenus lors d’un appel à projet de la CNSA expérimentent le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication, pour étayer leur projet de communication.
Par Gwendoline GIOT
Le 13 septembre 2023
Journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2
Une journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2 sera organisée pour les familles et les professionnels de santé le Jeudi 9 novembre 2023 au CHU de Grenoble.
Par Pr. Fokl
Le 12 septembre 2023
Un Padlet sur l’autodétermination
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (surdités et troubles du langage) propose un Padlet regroupant une sélection de ressources sur la thématique de l'autodétermination : articles, livres, vidéos, podcasts, blogs, sites internet, recommandations… Chacun(e) peut contribuer à alimenter ce Padlet en ajoutant des références qui lui semblent pertinentes.
Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023
Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique
Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.
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