Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Happy’MR recense des locations de vacances accessibles

Par Pr. Folk
Le 9 mai 2024

Happy’MR recense des locations de vacances accessibles

Happy’MR a été conçu pour faciliter la recherche de locations de vacances pour toutes les personnes à mobilité réduite et leurs aidants.

| Lire la suite

Débat « Santé, Génétique & Éthique »

Par Pr. Folk
Le 7 mai 2024

Débat « Santé, Génétique & Éthique »

Depuis plus de 10 ans, l’Espace Éthique PACA Corse et l’association Tous Chercheurs coorganisent des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, de patients et de professionnels, dans le cadre des rencontres « Santé, génétique & Éthique ». L’édition 2024 se tiendra le mardi 21 mai 100% en visio et se déclinera en 2 temps : “l’annonce, la réannonce, aux malades et à ses proches” et “l’inclusion : comment trouver sa place dans la société ? ”.

| Lire la suite

4ème édition de L'Xaltante

Par Pr. Folk
Le 3 mai 2024

4ème édition de L'Xaltante

La 4ème édition de L'Xaltante se déroulera le dimanche 16 juin 2024 à Villeneuve d'Ascq. L'Xaltante relève le défi de l'inclusion par le sport des personnes en situation de handicap, en permettant à chacun de trouver une épreuve sportive à sa dimension sur un événement festif et convivial. Un événement caritatif au profit de l'association Xtraordinaire.

| Lire la suite

Congrès sur la Pair-Aidance Familiale Professionnelle

Par Pr. Folk
Le 2 mai 2024

Congrès sur la Pair-Aidance Familiale Professionnelle

Le Réseau GénoPsy organise son 1er congrès sur la Pair-Aidance Familiale Professionnelle le 3 juin 2024 à Lyon.

| Lire la suite

Nouvelles fiches-conseils sur le trouble déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH)

Par Pr. Folk
Le 30 avril 2024

Nouvelles fiches-conseils sur le trouble déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH)

L’association CoActis Santé a publié 5 nouvelles fiches-conseils sur le trouble déficit de l'attention/hyperactivité (TDAH) sur son site HandiConnect.fr.

| Lire la suite

Webinaire#2 GénoPsy - La neuro-modulation

Par Pr. Folk
Le 25 avril 2024

Webinaire#2 GénoPsy - La neuro-modulation

Le réseau GénoPsy organisera son 2ème webinaire « L'intérêt de la neuro-modulation dans les maladies rares du neuro-développement » le jeudi 16 mai 2024 de 13h à 13h40.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter