Par Laurent Demougeot
Le 15 février 2018
Une nouvelle pour mettre à l'honneur la journée maladies rares 2018
Alan Poisot met à l’honneur la Journée Mondiale des Maladies Rares (28/02/18). L'intégralité des bénéfices de la vente du livre perçus lors de cette Journée spéciale sera reversée à Alliance Maladies Rares.
Par Pr Folk
Le 13 février 2018
"I am Dyslexic" Un film d'animation pour comprendre
Ce film d’animation raconte le combat d’un enfant dyslexique, un combat permanent contre les mots, les livres, les préjugés, les moqueries et le système éducatif
Par Laurent Demougeot
Le 7 février 2018
"Au-delà du regard des autres" - Une tournée unique en france pour la journée internationale des maladies rares 2018
Dans le cadre de l'édition 2018 de la journée mondiale des maladies rares, la filière de santé AnDDI-Rares propose un événement original: un théâtre-débat sur le thème du regard des autres. Ce spectacle gratuit sera présenté à Lille le 22/02, à Dijon le 28/02, à Rennes le 06/03, à Tours le 07/03, à Bordeaux le 09/03 et à Lyon le 14/03.
Par Laurent Demougeot
Le 6 février 2018
Les vidéos pédagogiques de la Fondation Maladies Rares
Séries de vidéos développée par la Fondation maladies Rares: "1min pour comprendre"
Par Gwendoline Giot
Le 1 février 2018
Retour sur la journée thématique dédiée au Syndrome de Prader-Willi
Le 14 novembre 2017, une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie » a été organisée à Nantes. Une vidéo de synthèse de cette journée est disponible.
Par Gwendoline Giot
Le 31 janvier 2018
La CNSA publie 4 nouvelles fiches en FALC sur le traitement des demandes par les MDPH
La CNSA publie de nouvelles fiches en FALC pour permettre aux usagers de mieux appréhender les MDPH et les modalités de traitement des demandes qui leur sont adressées.
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