Par Pr Folk
Le 8 mars 2018
Comment améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ? Principaux enseignements issus de l’expérimentation et outils déployés
En 2015, l'hôpital Universitaire Necker - Enfants malades (APHP) et la Fondation Groupama signaient un partenariat pour optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. D’une durée de 3 ans, le projet avait pour vocation de donner aux familles les moyens et l’autonomie nécessaires à la construction d’un réel parcours de vie pour leur enfant. Lumière sur les principaux enseignements et les outils de cette expérimentation, aujourd’hui en cours de déploiement.
Par Marion Mathieu et Anne-Sophie Lapointe
Le 6 mars 2018
Journée de tables rondes à destination de membres d’associations de malades, le jeudi 15 mars 2018 à Marseille : édition spéciale « Etats généraux de la bioéthique »
Depuis 2013, l’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association Tous Chercheurs co-organisent des tables rondes à destination de membres d’associations de malades, dans le cadre des rencontres « Génétique & Éthique ». Cette sixième édition s’inscrira dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique dont l’ambition est de permettre l’expression la plus large possible des opinions et convictions des citoyens avant le réexamen de la loi du 11 juillet 2011 relative à la bioéthique.
Par Laurent Demougeot
Le 1 mars 2018
1er Forum Handisport - Un Sport Pour Tous
«Un sport pour tous» une journée découverte du handisport et du sport adapté à destination du grand public. Venez nombreux le samedi 10 mars à la salle multiplex de Dijon
Par Pr Folk
Le 27 février 2018
BD tous en piste - sensibilisation au handicap esthétique
Lancement de la BD « Tous en piste » le samedi 3 mars 2018 de 11h à 13h30 au Cirque d’Hiver à Paris
Par Gwendoline Giot
Le 20 février 2018
Des outils pour sensibiliser et informer les professionnels de l’éducation et de l’entreprise aux maladies rares
Face aux difficultés d’intégration scolaire et professionnelle rencontrées par les personnes touchées par une maladie rare, l’Alliance Maladies Rares lance deux outils pour sensibiliser et informer les professionnels de l’éducation et de l’entreprise aux maladies rares : un sport vidéo et un site internet.
Par Laurent Demougeot
Le 16 février 2018
Découvrir le handisport: Tournoi DFCO foot fauteuil
le DFCO foot fauteuil organisera un tournoi le samedi 24 février de 10h à 18h au gymnase Jean Marion à Dijon, en hommage à Chemsédine.
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