Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 mars 2019
« Vaincre les maladies rares » Un concert à Reims organisé au profit de la Fondation Groupama
Un concert de Brass Band de Champagne est organisé le mardi 19 mars 2019 au profit de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares , engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 7 mars 2019
Journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques
Les associations AFAF et CSC propose en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée une journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques, le 16 mars 2019 à Montpellier
Par Anaîs Ernault
Le 5 mars 2019
"Sanoa, le Ninja élu"
Un livret qui aborde la "différence" dans le contexte d’une maladie génétique rare
Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Par Pr Folk
Le 28 février 2019
Remboursement des actes de télémédecine par l’Assurance Maladie
L’Assurance Maladie rembourse désormais les actes de téléconsultation et de téléexpertise. Dans un premier temps, et ce jusqu’à la fin de l’année 2020, la téléexpertise sera réservée aux patients pour lesquels l’accès aux soins doit être facilité au regard de leur état de santé ou de leur situation géographique. L’ouverture de ces actes au bénéfice d’autres catégories de patients sera envisagée avant la fin de l’année 2020.
Par Gwendoline Giot et Elodie Gautier
Le 26 février 2019
Une réunion pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic, à Dijon
Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Dijon le 15 mars 2019.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.