Par Pr. Folk
Le 23 janvier 2024
Brochure de présentation des 24 Réseaux européens de référence
Chaque année, un demi-million de personnes en Europe reçoivent un diagnostic de maladie rare. Aucun pays ne peut relever ce défi seul. Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels qui mettent en relation les prestataires de soins de santé, les professionnels de la santé et les patients, partout dans l’Union européenne ainsi qu’en Norvège.
Par Pr. Folk
Le 20 juillet 2023
Recensement des PNDS et des fiches Orphanet Urgences
Les filières de santé maladies rares publient un livret qui recense les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) disponibles. Cet annuaire sera mis à jour annuellement.
Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023
Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.
Par Pr. Folk
Le 30 mai 2023
ADhoc - Un Serious Game immersif sur l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares
La filière de santé maladies rares SENSGENE lance un Serious Game innovant et didactique, dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de tous âges et spécialités aux bonnes pratiques de l’annonce d’un diagnostic de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 18 mai 2023
J’ai des droits ! En santé
Le Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) Les ch’tits bonheurs, France Assos Santé Hauts-de-France et le CREAI Hauts-de-France ont donc conçu ensemble des mini-vidéos spécifiques aux questions surles droits en santé que l’on peut se poser quand on est en mesure de protection (tutelle, curatelle…). Chaque vidéo de 2 minutes aborde un droit avec une illustration concrète (témoignage d’usagers du GEM Les chtits bonheurs) et une explication claire et simple.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
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