Par Pr. Folk
Le 23 janvier 2024
Brochure de présentation des 24 Réseaux européens de référence
Chaque année, un demi-million de personnes en Europe reçoivent un diagnostic de maladie rare. Aucun pays ne peut relever ce défi seul. Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels qui mettent en relation les prestataires de soins de santé, les professionnels de la santé et les patients, partout dans l’Union européenne ainsi qu’en Norvège.
Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2023
Podcast “À la découverte de vos mitochondries”
Retrouvez le premier podcast de la série de 5 épisodes “ À la découverte de vos mitochondries ” présentée par MitoLab. Il est disponible sur le site d’Indésciences, association étudiante de vulgarisation scientifique.
Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023
1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman
La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.
Par Pr. Folk
Le 16 octobre 2023
PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question: Être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023
2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 11 octobre 2023
Deux MOOC gratuits proposés par l'EJPRD
Deux MOOC (Massive open online course) ont été développés au sein du European Joint Programme on Rare Diseases (EJPRD) : From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases & Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to research and back.
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