Par Pr. Folk
Le 12 juillet 2023
Webinar sur les essais cliniques en France sur le syndrome d'Angelman
L’association FAST France organisera un webinar le mardi 18 juillet 2023 à 21h pour revenir sur une actualité riche avec entre autres les essais cliniques qui ont commencé sur le territoire. Vous pourrez aussi poser vos questions au Pr. Bahi-Buisson.
Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023
Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.
Par Pr. Folk
Le 19 juillet 2022
Depisma : une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France
Le projet Depisma, lancé par l’AFM-Téléthon et ses partenaires a été conçu pour proposer un dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale infantile et un traitement des nouveau-nés 1 mois au plus tard après la naissance, c’est à dire dans la meilleure fenêtre d’efficacité des traitements disponibles.
Par Pr. Folk
Le 1 mars 2022
Theia®, une application pour sécuriser la prise de médicaments
À l’occasion de la journée internationale des personnes handicapées, le 3 décembre 2021, l’association Valentin Haüy et Sanofi ont lancé Theia®, la première application conçue pour que les personnes déficientes visuelles puissent prendre leurs médicaments avec plus d’autonomie et de sécurité.
Par Pr. Folk
Le 8 février 2022
TAmDeM, un podcast pour comprendre les étapes de développement d’un médicament
La Fondation Maladies Rares avec la participation et le soutien de Sanofi Genzyme vous propose de suivre le podcast TAmDeM "Training des AcadéMiques sur le DÉveloppement du Médicament" pour comprendre les étapes de développement d’un médicament, de sa création dans un laboratoire académique à sa mise sur le marché par un industriel.
Par Pr. Folk
Le 26 janvier 2022
Webinaire sur la vaccination anti-covid dans les maladies rares
Le Pr. Alain Fischer, président du Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale, interviendra lors d'un webinaire sur le sujet de la vaccination anti-covid dans les maladies rares le mercredi 9 février 2022 à 18h.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.