Par Pr. Folk
Le 1 mars 2024
À la recherche du Codex des Maladies Rares
Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares !
Par Pr. Folk
Le 23 février 2024
Webinaire#1 GénoPsy - Séquençage pangénomique
Le réseau GénoPsy organisera son 1er webinaire « Quels sont les intérêts du séquençage pangénomique dans les troubles psychiatriques atypiques ?» le jeudi 14 mars 2024 de 13h à 13h40.
Par Pr. Folk
Le 6 septembre 2023
RDK, un dispositif médical connecté pour accélérer la prise en charge des maladies rares
As We Know®, Tekkare® et Orphanet-Inserm ont uni leurs forces pour co-développer RDK (Rare Disease Knowledge) : la première application web et mobile pour les professionnels de santé conçue pour combattre l’errance diagnostique des patients atteints de maladies rares. Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse !
Par
Le 31 mai 2023
Maladies rares : Forum régional BOURGOGNE FRANCHE-COMTÉ
Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades : Parlons-en !
Par Pr. Folk
Le 3 mai 2023
Undiagnosed Day 2023 - Replay
Undiagnosed Day 2023 a été diffusé le samedi 29 avril à 11h30 UTC. L’enregistrement est disponible !
Par Pr. Folk
Le 28 février 2023
"Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2023, l’Alliance Maladies Rares lance une grande campagne de communication et de sensibilisation : "Accélérons les diagnostics. Ensemble, changeons l’histoire."
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