Par Gwendoline GIOT
Le 8 février 2024
Journée des maladies rares 2024
A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare. Ils seront disponibles le 29 février sur sa chaîne YouTube. Des évenements locaux seront organisés par les centres du réseau. Découvrez-les !
Par Pr. Folk
Le 1 février 2023
Invitation gratuite : Expo Conférence 28 février Journée Internationale des Maladies Rares
AnDDI-Rares a visité 12 hôpitaux de France avec son projet d’ateliers artistiques dédiés aux enfants Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les œuvres créées seront exposées chez Ground Effect, le 28 février, lors de la Journée internationale des Maladies Rares.
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2022
Rencontre dédiée au syndrome lié aux mutations du gène TBR1
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1 sera organisée le vendredi 31 mars 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
Par Pr Folk
Le 18 octobre 2022
Deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur à l’Université de Bourgogne destinée aux patients ou aidants
La Formation Patient Partenaire Formateur : pour une meilleure prise en charge des patients et leurs aidants Unique en France, cette formation de 3 jours destinée aux patients ou aidants a été conçue par des professionnels de santé, des représentants des patients et des formateurs professionnels pour améliorer la prise en charge des patients dans le parcours des soins.
Par Gwendoline Giot
Le 6 octobre 2022
Webinaire dédié au syndrome lié aux mutations du gène TRIO
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TRIO sera organisée le vendredi 20 janvier 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
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