Par Pr. Folk
Le 16 janvier 2024
Théâtre-forum « L’épilepsie et alors ?! »
PRIOR, l’Association ASTB, Ariane Epilepsie et Epilepsie France, vous invitent à participer à une soirée conviviale, autour de la Journée internationale de l’épilepsie le mardi 13 février 2024, de 18h à 20h30 au Salon Mauduit à Nantes.
Par Pr. Folk
Le 28 septembre 2023
Journée Nationale des Aidant.e.s le 06 octobre
Le 6 octobre 2023 se tiendra la 14ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s. De nombreux événements seront organisés partout en France autour de cette date.
Par Pr. Folk
Le 14 septembre 2023
Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la CAA
Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la communication alternative améliorée (CAA) retenus lors d’un appel à projet de la CNSA expérimentent le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication, pour étayer leur projet de communication.
Par Gwendoline GIOT
Le 13 septembre 2023
Journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2
Une journée d’information sur le Syndrome de Délétion 22q11.2 sera organisée pour les familles et les professionnels de santé le Jeudi 9 novembre 2023 au CHU de Grenoble.
Par Pr. Folk
Le 8 septembre 2023
Reprise du groupe de parole fratries à Montpellier
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Il s’adresse aux enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare.
Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023
Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.
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