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| Les SoliDad’s !
Ils sont 8 papas à vélo qui vont parcourir près de 1000 km à travers la France ; 7 jours et 9 villes ou villages pour se surpasser ! |
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| Le dépistage de la Trisomie 21 a évolué depuis janvier 2019, avec la prise en charge par l’assurance maladie, d'un nouvel examen : le test ADN libre circulant dans le sang maternel. Pour accompagner ces changements, la HAS propose un document d'information pour les femmes enceintes afin de garantir leur libre choix concernant ce dépistage. |
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| Erin Sheldon a rédigé un livret d'information sur le syndrome d'Angelman à destination des enseignants et éducateurs. Il est désormais disponible en français. |
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| eNorme, une plateforme gratuite qui met en relation les familles confrontées au handicap de leur enfant. |
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| SHARE. CARE. CURE.
Partager, soigner, traiter
Conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares, 24 ERN ont été lancés en 2017. |
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| La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) et le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées ont réalisé un document en FALC (Facile à lire et à comprendre) pour expliquer la réforme SERAFIN-PH et rendre l’information accessible à tous. |
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| A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle « Les Français et les maladies rares » qui vise à sensibiliser le grand public sur les maladies rares. |
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| La Conférence CARE’18 du 12 novembre 2018 a permis de réunir l’ensemble des acteurs maladies rares autour du sujet du Diagnostic pour tous ! |
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