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Les derniers articles du blog
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Guide École pour tous : mieux comprendre la scolarisation avec handicap
Le guide 2025 “Scolarisation et handicap : connaître et se repérer dans les parcours”, publié par l’ARS Occitanie et le CREAI-ORS Occitanie, est une ressource pratique pour les familles et les professionnels.
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Passage à l’âge adulte et handicap : un webinaire pour les parents aidants
Le passage à l’âge adulte d’un enfant en situation de handicap soulève de nombreuses questions pour les familles : démarches administratives, évolution des droits, accompagnement vers l’autonomie.
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Concevoir des lieux de vie adaptés aux adultes autistes en situation complexe
Ce livre blanc propose des repères concrets pour concevoir des unités résidentielles adaptées aux adultes autistes en situation très complexe (URTSA).
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Le film "Qui brille au combat" est actuellement au cinéma
Au cinéma depuis le 31 décembre 2025, le film « Qui brille au combat » est le premier long-métrage de Joséphine Japy, inspiré de sa propre histoire.
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Découvrez toute la programmation du Festi'Rares 2026
Festi'Rares 2026, le Festival maladies rares se déroulera du 23 février au 28 février à Angers.
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Visioconférence « Rencontrons Noon’s » – 5 février 2026
L’Association Noonan organise sa première visioconférence Rencontrons Noonan’s 2026 le jeudi 5 février à 20h30.
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Joyeuses fêtes et bonne année 2026
Il est temps pour le Professeur Folk de se confiner dans les montagnes enneigées afin de réfléchir aux nouveaux articles qu'il vous présentera en 2026.
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Guichet unique - Territoire Paris-Saclay
La Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Saclay a mis en place un Guichet unique.
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Enfant Différent : Les dispositifs d'autorégulation
Enfant Différent publie un article pour comprendre les Dispositifs d’autorégulation. L’autorégulation est la capacité que peut avoir une personne à maîtriser ses pensées, ses émotions et ses comportements.
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Livret équilibre personnelle et rôles sociaux
Ce livret, écrit par un collectif d’associations de patients et coordonné par Maladies Rares Occitanie, a pour objectif d’apporter des repères et des conseils pratiques pour mieux vivre avec une maladie rare. Il propose des pistes simples pour prendre soin de soi, adapter son quotidien et préserver un équilibre entre vie personnelle et rôles sociaux.
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Guidance parentale dans les troubles du neurodéveloppement
Ce guide, coordonné par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, vise à promouvoir les programmes de guidance parentale et à éclairer les familles et les professionnels des structures sanitaires, médico-sociales et sociales, notamment pour celles accompagnant des enfants avec un trouble du neurodéveloppement (TND).
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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