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Les derniers articles du blog
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19ème Marche des Maladies Rares le samedi 8 décembre 2018
Comme chaque année durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares. Le rendez-vous est donné le samedi 8 décembre 2018 au Jardin du Luxembourg à partir de 13h afin de déambuler dans les rues de Paris jusqu’aux Beaux-Arts.
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Le service de téléphonie accessible aux personnes sourdes et malentendantes
L'article 105 de la loi du 7 octobre 2016 pour une République numérique prévoit la mise en accessibilité de la téléphonie pour les personnes sourdes, malentendantes, sourd aveugles et aphasiques. De ce fait, les opérateurs téléphoniques ont été amenés à développer des relais téléphoniques pour favoriser cette accessibilité.
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Écoute violences Femmes handicapées
Quatre femmes handicapées sur cinq sont victimes de violences. A l’occasion de la journée internationale de lutte contre les violences faites aux femmes le 25 novembre, le Pr. Folk vous présente Écoute violences Femmes handicapées.
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Une journée dédiée à la dystonie chez l'enfant
L'association Amadys organisera une journée de réunion sur la dystonie de l’enfant le vendredi 14 décembre 2018 à Paris
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Une journée sur la transition à l'âge adulte dans les maladies rares
5ème journée annuelle de la plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris-sud : le 14 décembre 2018 à Paris
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6ème étape des rencontres régionales maladies rares en Bretagne
La 6ème rencontre régionale maladies rares se déroulera le 30 novembre 2018 à la Maison des Associations de Rennes.
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4èmes Rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme Necker
Organisée tous les deux ans, cette 4ème journée de sensibilisation aux maladies rares s’articulera autour des difficultés d’inclusion sociale vécues par les patients et leurs familles et proposera une réflexion commune pour identifier des leviers d’action possibles.
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Voyage au pays de la génétique - Un film pour expliquer la génétique aux enfants
Familiariser tôt les enfants à la notion de handicap génétique permettrait de faciliter l’intégration d’enfants concernés par ces pathologies dans la société. Les enfants étant les ambassadeurs dans les familles, ils peuvent également contribuer au changement de regard des parents
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Une vidéo collaborative sur le syndrome X fragile
A l'occasion de la journée européenne du Syndrome X Fragile le 10 octobre 2018, l'association Fragile X France a donné la parole à ses adhérents, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent pour résumer en quelques mots ce que représente pour eux cette maladie.
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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