Voir la newsletter en ligne
header-image
Les derniers articles du blog
header-image
Une vidéo pour expliquer les filières de Santé Maladies rares
Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ? Quelles sont ses missions ? Comment est-elle composée ? On vous explique tout dans une vidéo !
Lire la suite
space
header-image
Rencontre régionale maladies rares à Besançon par l’Alliance Maladies Rares
La prochaine rencontre régionale maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares se tiendra le 09 mars 2019 à Besançon.
Lire la suite
space
header-image
Colloque « Trisomie 21 : vivre mieux » à Angers
A l’occasion de la 14ème journée mondiale de la Trisomie 21, un colloque intitulé « Trisomie 21 : Vivre mieux » sera organisé du 21 au 23 mars 2019 à Angers.
Lire la suite
space
header-image
Fiches focus handicap : 2 maladies du développement détaillées
Les fiches focus handicap rassemblent des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elles décrivent les conséquences fonctionnelles d’une maladie.
Lire la suite
space
header-image
Les données additionnelles issues des nouvelles technologies de séquençage haut débit
Les technologies de séquençage haut débit peuvent permettre de séquencer l’ensemble du génome. Ces examens sont réalisés lorsqu’il existe une pathologie sans diagnostic génétique ou parfois, lorsqu’il existe une recherche d’une thérapeutique spécifique en cas de cancer. Ces examens peuvent révéler un résultat sans relation directe avec l’indication initiale du séquençage.
Lire la suite
space
header-image
Mise en ligne de l'édition 2018 du Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France
Orphanet a mis en ligne l'édition 2018 de son Cahier "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches"
Lire la suite
space
header-image
Une nouvelle infographie pour l’impasse diagnostique
Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares. Cette infographie montre qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.
Lire la suite
space
header-image
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Lire la suite
space
icon-facebook icon-twitter
Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Cet email est envoyé à *|LIST:ADDRESS_HTML|*
Vous êtes destinataire de cette newsletter car vous vous êtes êtes inscrit sur le blog du Pr Folk.
Cliquer ici pour ne plus la recevoir
*|IF:REWARDS|* *|REWARDS|* *|END:IF|*