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| Les derniers articles du blog |
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| Les Livrets Smile sont des outils pour les personnes avec un handicap intellectuel, leurs familles et les professionnels. Il aident à améliorer la qualité de vie des personnes avec un handicap intellectuel mais ils peuvent être utiles pour toute personne ayant besoin d’un soutien pour la compréhension des informations ou l’expression de ses opinions. L’asbl Inclusion a écrit ces Livrets avec des personnes avec un handicap intellectuel, des familles et des professionnels. |
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| Des organismes proposent différents services pour accompagner les personnes en situation de handicap lors de leurs déplacements ou leurs voyages. Enfant Différent vous les présente dans un article. |
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| L’association Sparadrap édite un nouveau guide “Ton corps change. Avec qui en parler quand on est un garçon ?”. |
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| Un fest-Noz au profit de l'association Noonan sera organisé le samedi 05 octobre 2024 à Pleyber-Christ à partir de 21h avec les groupes Plijadur Zo, Brujuñ, Jammet/Abgrall et Cloarec/Gauchard. |
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| Le Réseau GénoPsy et ses associations partenaires élaborent un guide regroupant tout ce que vous devez savoir sur les différents syndromes des maladies rares du neuro-développement. La 2ème fiche sur le syndrome de Williams-Beuren est disponible. |
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| Dans le cadre de l’European Joint Programme for Rare Diseases, la filière AnDDI-Rares via son CRMR de Dijon, a collaboré avec la Fondation Maladies rares et l’ERN ITHACA pour la mise à jour du MOOC intitulé « Diagnosis rare diseases : from the clinic to research and back». Dans le cadre de cette mise à jour, une vidéo sur le thème des omiques dans le diagnostic des maladies rares a été réalisée. |
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| Génération 22 organise son congrès national sur le syndrome de délétion 22q11.2, les 11 et 12 octobre 2024 au FIAP, 30 rue Cabanis 75014 Paris. Il sera ouvert aux familles, aux professionnels de santé et aux étudiants des professions de santé.
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| Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Rubinstein-Taybi. |
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| La filière AnDDI-Rares, aux côtés de différents partenaires institutionnels, se mobilise chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. Cette année, un concours amateur de films ultra-courts « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » sera ouvert à toute personne concernée par les maladies rares. |
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| Retrouvez les principaux dispositifs déployés pour préparer son voyage, vivre pendant les Jeux, trouver un café, un hôtel ou un restaurant accessible, et accéder aux sites de compétition, sur 14 écrans animés. Une version FALC est également disponible. |
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