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| L’infographie a pour but de faire connaître les moyens qui peuvent être utilisés pour améliorer la situation d’une personne malade. Elle a été mise à jour début septembre. |
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| Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte le vendredi 15 novembre 2025 à Toulouse. |
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| L’AP-HP a développé des fiches de liaison pour les enfants et adultes handicapés afin de faciliter leur hospitalisation et d'améliorer leur prise en charge. |
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| Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le jeudi 04 décembre 2025 à 20h30, Mme Céline Spitzer, Coordinatrice de la Communauté 360 d'Alsace, évoquera le fonctionnement de la communauté 360. |
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| L'ADAPEI de Loire Atlantique a publié un guide des aides financières accessibles aux personnes en situation de handicap et à leurs familles (2025). |
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| Le mercredi 19 novembre 2025 se déroulera à Paris la première rencontre nationale autour du syndrome ReNU (gène RNU4-2). |
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