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Les derniers articles du blog
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Fiche syndrome Smith Magenis
Le Réseau GénoPsy et ses associations partenaires élaborent un guide regroupant tout ce que vous devez savoir sur les différents syndromes des maladies rares du neuro-développement. La 1ère fiche syndrome Smith Magenis est disponible en PDF.
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Quelles formations gratuites pour les aidants ?
Les formations en présentiel ou en ligne, dédiées aux aidants d’une personne en situation de handicap se développent. Retrouvez les formations disponibles sur le site monparcourshandicap.fr.
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Un label pour identifier les sentiers adaptés
La plateforme On Piste a lancé le label Handi’spot. Cette démarche vise à rendre les sports de nature plus accessibles aux personnes en situation de handicap. Les parcours accessibles aux personnes en situation de handicap (qu’il soit physique et/ou sensoriel) sont accessibles via le filtre « Handi’spot » sur le site ou l’application On Piste.
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Conférences Rencontrons Noon's
L'association Noonan poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Cherifa AMMOURA AZZOUZ, orthodontiste libérale et chirurgien-dentiste spécialiste en orthopédie dento-faciale interviendra sur l'orthodontie dans les Rasopathies et plus particulièrement le syndrome de Noonan le le vendredi 5 avril 2024 à 20h30.
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Le GEVA-Sco en 10 questions
Vous avez entendu parler du GEVA-Sco ? Vous souhaitez mieux comprendre comment le mettre en place et ce qu’il peut apporter ? Enfant Différent répond à 10 questions.
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« Life with CASK »
Grâce à des images intimes auto-filmées, des interviews franches et des avis d'experts, « Life with CASK » met en lumière les troubles du gène CASK – un groupe de maladies neurologiques ultra-rares causées par des mutations du gène CASK.
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Le site Soutenir les aidants pour trouver du soutien et du répit
Le site Soutenir les aidants, permet aux aidants de trouver une plateforme d’accompagnement et de répit près de chez eux, de l’information, des communautés pour échanger entre pairs et des formations en ligne.
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Clip vidéo : « La vie c’est pas… »
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, 4 jeunes patients du service de génétique du CHU de Dijon (Maellys, Kyliane, Mohamed et Adrien) ont réalisé un clip vidéo : « La vie c’est pas… ».
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Podcast Agir pour l’autodétermination
François Bernard, Directeur général du GAPAS et de l’organisme de formation CAMPUS propose Agir pour l’autodétermination, un podcast pour agir pour l’autodétermination des personnes en situation de handicap… mais pas que. Dans la saison 4, les épisodes rapportent des expériences de terrain.
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À la recherche du Codex des Maladies Rares
Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares !
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MaPrimeAdapt’, la nouvelle aide unique pour les travaux d’adaptation des logements
Depuis le 1er janvier 2024, MaPrimeAdapt’ est la nouvelle aide unique pour les travaux d’adaptation des logements, avec une ambition: prévenir les chutes et situations de fragilités dans le logement, pour tous les publics en perte d’autonomie, afin de leur permettre de vivre chez eux le plus longtemps possible.
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Concert pour enfants au profit de l’association Noonan
Carry Espoirs organise un concert pour enfant le dimanche 24 mars 2024 au Cinéma Fernandel de Carry le Rouet (13620), au profit de l’association Noonan.
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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