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Les derniers articles du blog
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Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
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Une cellule "Aide handicap école"
De Juin à Octobre, les parents d’élèves en situation de handicap peuvent contacter la cellule "Aide handicap école" que le Ministère de l’éducation nationale et de la Jeunesse met à leur disposition. Elle intervient en appui pour les aider dans leurs démarches.
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EURORDIS Open Academy - Une plateforme d’e-learning pour les associations de patients
Une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R & D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique.
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La marche des 21 !
Le 13 octobre 2019, au départ de Lyon, une équipe de bénévole lancera « La Marche des 21 » par une marche symbolique de 21 km en direction de Paris.
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Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
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XXème Forum des associations Orphanet - Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Le lundi 23 septembre 2019 aura lieu le XXème Forum des associations Orphanet, en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama.
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Bonnes vacances!!!
Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre: 98 000 pages ont été consultées par 42 500 personnes. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.
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Journée régionale : La douleur chez les personnes avec déficience intellectuelle
Une journée régionale « La douleur chez les personnes avec déficiences intellectuelles : la repérer, l’évaluer, la traiter » sera organisée le vendredi 20 septembre 2019 au centre des congrès d’Angers (49).
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Les rencontres maladies rares RARE 2019
Les 6èmes Rencontres RARE se dérouleront les 5 et 6 novembre 2019 à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris.
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Une responsable recherche auprès des associations à la Fondation Maladies Rares
Lyne Valentino a rejoint la Fondation Maladies Rares en Janvier 2019. Elle soutient les associations dans la structuration de leurs actions en faveur de la recherche scientifique.
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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