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Les derniers articles du blog
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Les SoliDad’s ! Une action citoyenne afin de sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicap et de maladies rares
Les SoliDad’s ! Ils sont 8 papas à vélo qui vont parcourir près de 1000 km à travers la France ; 7 jours et 9 villes ou villages pour se surpasser !
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Publication par la HAS d'un guide pour informer sur le dépistage de la Trisomie21
Le dépistage de la Trisomie 21 a évolué depuis janvier 2019, avec la prise en charge par l’assurance maladie, d'un nouvel examen : le test ADN libre circulant dans le sang maternel. Pour accompagner ces changements, la HAS propose un document d'information pour les femmes enceintes afin de garantir leur libre choix concernant ce dépistage.
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Syndrome d’Angelman : un livret à destination des enseignants et éducateurs
Erin Sheldon a rédigé un livret d'information sur le syndrome d'Angelman à destination des enseignants et éducateurs. Il est désormais disponible en français.
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eNorme, le premier réseau social parental hors norme
eNorme, une plateforme gratuite qui met en relation les familles confrontées au handicap de leur enfant.
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Réseaux européens de référence: une vidéo d'information pour les patients et les professionnels de la santé
SHARE. CARE. CURE. Partager, soigner, traiter Conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares, 24 ERN ont été lancés en 2017.
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La réforme SERAFIN-PH expliquée en facile à lire et à comprendre
La CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) et le secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées ont réalisé un document en FALC (Facile à lire et à comprendre) pour expliquer la réforme SERAFIN-PH et rendre l’information accessible à tous.
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Les Français connaissent-ils les maladies rares?
A l’occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2019, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle « Les Français et les maladies rares » qui vise à sensibiliser le grand public sur les maladies rares.
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Publication des actes de la Conférence CARE’18 Alliance Maladies Rares
La Conférence CARE’18 du 12 novembre 2018 a permis de réunir l’ensemble des acteurs maladies rares autour du sujet du Diagnostic pour tous !
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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