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| Pour informer les jeunes adolescents et adultes sur la recherche dans les maladies rares, EwenLife a lancé la websérie ELDécode. |
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| Quand on est proche aidant, l’inquiétude pour la santé de son proche fait souvent passer en second plan sa propre santé. l’Association Française des aidants a élaboré, avec le soutien de Sanofi Genzyme, un guide qui a pour objectif de proposer quelques repères et des solutions concrètes.
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| Le Gouvernement a lancé VOYONS LES PERSONNES AVANT LE HANDICAP !, une campagne nationale de sensibilisation au handicap. |
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| « Et si c’était une maladie rare ? ». De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière
filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de
l’information sur l’ensemble des maladies rares. |
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| L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation sur les besoins de santé particuliers des personnes polyhandicapées adultes |
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| Handicap.fr a lancé une web-série : « Frangins, frangines ». L’idée : mettre en lumière des moments forts de fratries « hors normes », à travers six questions, en moins de 2mn. |
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| L’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon. L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades. |
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| La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France a réalisé un livret technique pour aider les MDPH à mieux connaître, comprendre et compenser la déficience visuelle. |
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| Wheeliz est une plateforme de location de véhicules aménagés pour les personnes à mobilité réduite. Elle met en relation des propriétaires de véhicules aménagés avec des locataires ayant un besoin ponctuel. |
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| Lulu va être opérée ! est un ouvrage proposé par le Réseau Lucioles pour diffuser des outils et des conseils pour réussir un parcours chirurgical complexe. |
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