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| Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre. |
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| La 3e session du MOOC (Massive Open Online Course) européen "Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back" a été ouverte en avril 2022. Cette formation évolue et devient accessible en continu, pour un apprentissage à son rythme. Le film sur les 3 parcours de soins maladies rares a été traduit en Français et est disponible sur la chaîne YouTube de la filière. |
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| Deux actions de formation gratuites à l’accompagnement, au repérage, au dépistage et aux démarches diagnostiques devant des difficultés de développement dans les 1000ers jours des enfants sont proposées aux professionnels de Bourgogne Franche Comté. |
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| Le projet Depisma, lancé par l’AFM-Téléthon et ses partenaires a été conçu pour proposer un dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale infantile et un traitement des nouveau-nés 1 mois au plus tard après la naissance, c’est à dire dans la meilleure fenêtre d’efficacité des traitements disponibles. |
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| France Services vise à permettre à chaque citoyen quel que soit l’endroit où il vit, d’accéder aux services publics et d’être accueilli dans un lieu unique, par des personnes formées et disponibles, pour effectuer ses démarches du quotidien. |
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| L'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est a réalisé deux vidéos pour présenter ses missions et l'accompagnement qu'elle propose aux personnes confrontées à un handicap rare et leur famille. |
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| Les Equipes Mobiles d'Appui à la Scolarisation sont mobilisables par les professionnels de la communauté éducative des établissements scolaires sous contrats, de la maternelle au secondaire. Elles peuvent apporter un appui et des conseils en cas de difficulté pour accompagner un élève en situation de handicap. |
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| La filière de santé maladies rares SENSGENE lance deux vidéos d'information à destination des professionnels de santé pour bien accueillir les patients atteints de handicap sensoriel (déficience visuelle ou auditive) aux urgences. |
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