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Les derniers articles du blog
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Les inscriptions sont ouvertes pour le 4ᵉ congrès annuel du réseau GénoPsy
Le réseau GénoPsy organise la 4ᵉ édition de son congrès annuel le vendredi 27 novembre 2026 à la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Rouen.
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Syndrome de Kabuki : une journée d’échanges entre familles et professionnels le 14 novembre 2026
L’Association Syndrome Kabuki organise une journée d’échanges consacrée au syndrome de Kabuki, le samedi 14 novembre 2026.
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Un protocole pratique pour mieux accompagner les personnes présentant des comportements-défis
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île-de-France met à disposition un protocole de gestion des comportements-défis, conçu pour accompagner les professionnels et les aidants dans leur pratique quotidienne
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Un atelier ludique pour mieux accompagner les aidants à Paris
La Communauté 360 de Paris organise un atelier participatif consacré à l’orientation des aidants, animé grâce au jeu Centr’aider®.
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Un nouveau guide pour favoriser l’activité physique des personnes en situation de polyhandicap
Le Centre Ressources Polyhandicap Bourgogne–Franche-Comté met à disposition un Guide Activité physique et Polyhandicap, destiné aux familles, aux aidants et aux professionnels.
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Les grands-parents aussi ont besoin d'être soutenus
Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie rare ou en situation de handicap, c'est toute la famille qui voit son quotidien bouleversé.
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1ère rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs DYRK1A
L’association DYRK1A France et la filière AnDDI-Rares organiseront la 1ère journée scientifique française sur le syndrome DYRK1A
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« Même Oxygène » : une chanson pour sensibiliser au syndrome de Williams
Le 24 juin, l’association Autour des Williams dévoile le clip « Même Oxygène, la chanson des Williams ».
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À vos agendas : une journée consacrée au polyhandicap et aux transitions d’âge
Le 5 février 2027, le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) Déficience Intellectuelle et Polyhandicap de Cause Rare du CHU d’Angers, co-porté par Les Capucins, l’association Cokillaje et PRIOR Maladies Rares, organisera une journée d’information intitulée « La coopération dans les transitions ».
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Un fest-noz solidaire au profit de la recherche sur le syndrome de Noonan
Après une première édition réussie en 2025, le fest-noz solidaire organisé par l’Association Noonan revient le samedi 26 septembre 2026 à partir de 21h à la salle des fêtes de Pleyber-Christ (Finistère).
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Des recettes de cuisine en FALC pour favoriser l’autonomie
La cuisine est un formidable outil d’apprentissage, d’autonomie et de plaisir. Pour rendre cette activité accessible au plus grand nombre, la Fédération APAJH propose « Mes recettes de cuisine en FALC », un livret de recettes conçu selon les principes du Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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