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| Les derniers articles du blog |
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| L’association DYRK1A France et la filière AnDDI-Rares organiseront la 1ère journée scientifique française sur le syndrome DYRK1A |
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| Le 24 juin, l’association Autour des Williams dévoile le clip « Même Oxygène, la chanson des Williams ». |
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| Le 5 février 2027, le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) Déficience Intellectuelle et Polyhandicap de Cause Rare du CHU d’Angers, co-porté par Les Capucins, l’association Cokillaje et PRIOR Maladies Rares, organisera une journée d’information intitulée « La coopération dans les transitions ». |
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| Après une première édition réussie en 2025, le fest-noz solidaire organisé par l’Association Noonan revient le samedi 26 septembre 2026 à partir de 21h à la salle des fêtes de Pleyber-Christ (Finistère). |
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| La cuisine est un formidable outil d’apprentissage, d’autonomie et de plaisir. Pour rendre cette activité accessible au plus grand nombre, la Fédération APAJH propose « Mes recettes de cuisine en FALC », un livret de recettes conçu selon les principes du Facile à Lire et à Comprendre (FALC). |
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| L’Agence de la biomédecine lance la nouvelle version de son site dédié à la génétique médicale. |
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| Après 6 mois d’activité, le Guichet unique de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay confirme son rôle clé dans l’orientation et l’accompagnement des patients, de leurs familles et des professionnels de santé. |
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| Tout au long du mois de juin, l’association GRI France organise son grand challenge solidaire et connecté : « Bouge pour GRI France 2026 ». |
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| L’Unaf annonce la publication d’une version Facile à Lire et à Comprendre (FALC) de la Charte des droits et libertés des personnes accueillies en établissement ou service social et médico-social. |
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| La Caf et la MSA viennent de publier un nouveau Guide du parent aidant afin d’aider les familles confrontées au handicap, à la maladie grave ou à un accident touchant leur enfant. |
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| L’ERHR Auvergne-Rhône-Alpes a lancé Handesia, un annuaire collaboratif en ligne dédié aux ressources autour du handicap rare. |
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