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Les derniers articles du blog
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Une websérie pour informer les jeunes sur la recherche
Pour informer les jeunes adolescents et adultes sur la recherche dans les maladies rares, EwenLife a lancé la websérie ELDécode.
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Une brochure sur la santé des proches aidants
Quand on est proche aidant, l’inquiétude pour la santé de son proche fait souvent passer en second plan sa propre santé. l’Association Française des aidants a élaboré, avec le soutien de Sanofi Genzyme, un guide qui a pour objectif de proposer quelques repères et des solutions concrètes.
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Une campagne nationale de sensibilisation au handicap
Le Gouvernement a lancé VOYONS LES PERSONNES AVANT LE HANDICAP !, une campagne nationale de sensibilisation au handicap.
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Lancement du site filieresmaladiesrares.fr
« Et si c’était une maladie rare ? ». De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares.
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Des fiches pour informer sur les besoins des personnes polyhandicapées adultes
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation sur les besoins de santé particuliers des personnes polyhandicapées adultes
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"Frangins, frangines", une web-série sur des moments forts de fratries "hors normes"
Handicap.fr a lancé une web-série : « Frangins, frangines ». L’idée : mettre en lumière des moments forts de fratries « hors normes », à travers six questions, en moins de 2mn.
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6 rendez-vous de sensibilisation des professionnels de santé aux maladies rares
L’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon. L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades.
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Un livret technique pour mieux comprendre et compenser la déficience visuelle
La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France a réalisé un livret technique pour aider les MDPH à mieux connaître, comprendre et compenser la déficience visuelle.
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Wheeliz : le premier site de location de voitures aménagées
Wheeliz est une plateforme de location de véhicules aménagés pour les personnes à mobilité réduite. Elle met en relation des propriétaires de véhicules aménagés avec des locataires ayant un besoin ponctuel.
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Lulu va être opérée ! Réussir un parcours chirurgical complexe
Lulu va être opérée ! est un ouvrage proposé par le Réseau Lucioles pour diffuser des outils et des conseils pour réussir un parcours chirurgical complexe.
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Un blog proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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