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| La commission européenne a réalisée une brochure d'information sur les réseaux européens de référence (ERN). Ces ERN aident des patients atteints de maladies rares ou complexes et à faible prévalence. |
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| Le 14e séminaire inter-universitaire international sur la clinique du handicap se déroulera les 8 et 9 novembre 2109 à Paris. |
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| Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris. |
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| Le Protocole National de Diagnostic et de Soins sur l'aniridie congenitale est publié depuis le 10 avril 2019 sur le site de la HAS. |
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| Les filières de santé maladies rares DéfiScience et AnDDI-Rares proposent 3 séquences vidéo pour sensibiliser le grand public à la déficience intellectuelle et à la recherche dans ce domaine. Une 4e séquence a été réalisée par Kids France afin d'expliquer les différentes étapes du développement d'un médicament. |
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| Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie. |
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| Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie : 3 éléments indissociables |
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| Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren. |
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| Un jour rare pour des personnes rares, célébré sur l’impulsion des malades et des Associations. Chaque année, le dernier jour de février Eurordis invite chacun à célébrer cette journée qui concerne tout le monde. Retour sur les spectacles débats organisés en 2019. |
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| Des cartes d’urgences sont distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares. N’hésitez pas à demander votre carte lors de votre prochain rendez-vous. |
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| Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades et/ou des familles concernées par une maladie rare. Lui-même concerné, il a été formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes. Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes. |
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| Autisme Info Service est le premier dispositif national gratuit d’écoute et d’information par téléphone, mail et chat permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme, leur entourage et les professionnels qui les accompagnent. |
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| Une Collection de films sur le handicap en accès libre par l’Association le Fil Rouge |
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| La promulgation de la loi de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice au journal officiel abroge l’article L5 du code électoral qui soumettait le droit de vote des personnes sous tutelle à une décision du juge. |
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| L'inscription la Conférence « Cortical Connections 2019 » organisée par IRC5 (International Research Consortium for the Corpus Callosum and Cerebral Connectivity - Consortium international de recherche sur le corps calleux et la connectivité) et ses partenaires est ouverte: 1 jour et demi dédié au public professionnel et une demi-journée dédiée aux familles. |
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| Le Défenseur des droits a créé deux outils d’information pour prévenir les refus de soins : un dépliant qui s’adresse aux bénéficiaires d’une prestation santé susceptibles d’être victimes de refus de soins afin de les aider à faire valoir leurs droits et une fiche à destination des professionnels de santé leur rappelant leurs obligations légales tout en faisant des recommandations pour l’amélioration de leurs pratiques. |
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