Par Pr. Folk
Le 14 septembre 2023
Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la CAA
Six pôles de référence d’un parc d’aides techniques pour la communication alternative améliorée (CAA) retenus lors d’un appel à projet de la CNSA expérimentent le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication, pour étayer leur projet de communication.
Par Pr. Folk
Le 4 mai 2023
Nouvelle version du Forum maladies rares
Maladies Rares Info Services a mis en ligne une nouvelle version de son Forum maladies rares. Plus ergonomique, plus sûre et avec de nouvelles options de partage sur les réseaux sociaux, elle permet aussi un meilleur référencement sur les moteurs de recherche.
Par Pr. Folk
Le 3 novembre 2022
15ème Forum Patient Pfizer
Pfizer organisera son 15ème Forum Patient le 24 novembre 2022 de 13h à 17h30 en distanciel. Il aura pour thème « Patients demain : nouvelles attentes, nouveaux modèles, nouvelles perspectives ».
Par Pr. Folk
Le 14 septembre 2021
MediPicto AP-HP: améliorer les possibilités de dialogue entre patients et soignants
MediPicto est une application gratuite développée par l’APHP destinée à favoriser le dialogue entre les soignants et les patients ayant des difficultés d’expression et/ou de compréhension.
Par Céline Dampfhoffer
Le 3 mai 2018
L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome
Au-delà de la recherche biomédicale, l’Institut national de la santé et de la recherche (Inserm) s’investit dans la « culture scientifique » et la diffusion des connaissances. L’Inserm réalise notamment des séries de vidéos à destination du grand public, disponibles en ligne sur leur chaine Youtube.
Par Pr Folk
Le 28 novembre 2017
Maladies rares : moins d’errance diagnostique grâce aux technologies de séquençage haut débit
Un nouvel article, publié dans la revue Genetics in Medicine, présente les résultats et les bénéfices de l’implantation du séquençage haut débit pangénomique dans la pratique clinique quotidienne.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.