Par Pr. Folk
Le 5 mai 2022
Le 3ème webinaire « AnDDI-Focus » est disponible en replay
Le 3ème webinaire « AnDDI-Focus » organisé par le Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de l’ouest et intitulé « Comment soutenir les personnes malades confrontées à des situations complexes ? Une coordination nécessaire» est disponible en replay.
Par Gwendoline Giot
Le 26 avril 2022
Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares
Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 à Ambares (33).
Par Pr. Folk
Le 19 avril 2022
Webinaire : Coordination de parcours & Handicap Rare
Le GNCHR organise un webinaire - Coordination de parcours : Enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage, le jeudi 28 avril 2022 de 10h à 12h.
Par Pr. Folk
Le 31 mars 2022
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée devient Maladies Rares Occitanie
Maladies Rares Occitanie a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Par Pr. Folk
Le 22 février 2022
Le numéro vert des communautés 360 expliqué en FALC
Les communautés 360 sont accessibles par un numéro national unique : le 0 800 360 360. Santé BD a réalisé une fiche en FALC pour expliquer à quoi sert ce numéro vert, à qui il s’adresse et quelles sont les réponses apportées.
Par Pr. Folk
Le 17 février 2022
L'édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
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