Par Pr. Folk
Le 15 décembre 2022
Appel à projets 2023 de l'association Fragile X France
Fragile X France financera en 2023 un projet de recherche en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies associées à la prémutation, pour un montant maximal de 30 000 €. L’objectif de ce financement est d’aider un jeune chercheur à finaliser un travail de thèse ou à initier un séjour postdoctoral, en recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, quelle que soit la discipline dans laquelle il exerce.
Par Gwendoline Giot
Le 9 décembre 2022
2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton
L’Association White-Sutton France organisera, avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, sa 2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton le vendredi 17 mars 2023 de 10h à 18h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).
Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2022
Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares »
Pharmaceutiques organise une Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares » le 29 novembre 2022 de 16h à 18h45.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
Deuxième vague de l'enquête CASEPRA
Vous êtes le parent d'un enfant âgé de 6 mois à 18 ans atteint ou suspecté d'une maladie rare ou d'un handicap rare ? Participez à l'enquête CASEPRA pour mieux mettre en lumière votre quotidien et la diversité des situations auxquelles vous faites face.
Par Gwendoline GIOT
Le 25 octobre 2022
Une traversée de la Manche à la nage pour soutenir la recherche dans les maladies rares
Olivier Lauth enchaîne les défis sportifs pour soutenir la recherche médicale dans les maladies rares et le quotidien des personnes en situation de handicap, notamment pour son ami Killian. Alors qu’il vient de traverser la Manche à la nage en relais à 3, il vise une traversée en solo en octobre 2023.
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2022
Rencontre dédiée au syndrome lié aux mutations du gène TBR1
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1 sera organisée le vendredi 31 mars 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
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