Par Pr. Folk
Le 31 octobre 2023
L’autodétermination des personnes en situation de handicap
État des lieux et mises en œuvre inspirantes. Cette note documentaire du CREAI ORS Occitanie a pour objectif de mettre à disposition des professionnels du secteur des informations récentes sur le sujet. La première partie fournit des éléments de cadrage. La deuxième partie détaille une sélection d’outils favorisant sa mise en œuvre. La troisième partie propose des pistes d’action.
Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023
1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman
La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.
Par Pr. Folk
Le 17 octobre 2023
Webinaires de Coactis Santé
Coactis Santé lance un cycle de webinaires à destination des professionnels de santé. Le premier webinaire consacré à la santé bucco-dentaire "Comment accueillir un patient en situation de handicap ?" aura lieu le 14 novembre de 13h à 14h.
Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023
2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Pr. Folk
Le 12 octobre 2023
Le guide Epilepsie & Aides techniques
Ce guide a été conçu par un groupe de travail de la Communauté de Pratiques Epilepsies et handicap Bretagne/Pays de la Loire. Il regroupe un ensemble de témoignages, d'expériences et d'échanges singuliers de personnes en situation de handicap, de familles et de professionnels. Le guide est disponible en libre accès, sous un format PDF téléchargeable.
Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023
Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique
Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.
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