Par Pr. Folk
Le 28 mars 2024
Fiche syndrome Smith Magenis
Le Réseau GénoPsy et ses associations partenaires élaborent un guide regroupant tout ce que vous devez savoir sur les différents syndromes des maladies rares du neuro-développement. La 1ère fiche syndrome Smith Magenis est disponible en PDF.
Par Pr. Folk
Le 19 mars 2024
Conférences Rencontrons Noon's
L'association Noonan poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Cherifa AMMOURA AZZOUZ, orthodontiste libérale et chirurgien-dentiste spécialiste en orthopédie dento-faciale interviendra sur l'orthodontie dans les Rasopathies et plus particulièrement le syndrome de Noonan le le vendredi 5 avril 2024 à 20h30.
Par Pr. Folk
Le 1 mars 2024
À la recherche du Codex des Maladies Rares
Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares !
Par Pr. Folk
Le 20 février 2024
Colloque de l'AFRT pour la 19ème Journée mondiale de la Trisomie 21
L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 19ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 15 & 16 mars 2024 à Paris et en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 13 février 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Aitor Guitarte, cardiopédiatre de la Clinique Universitaire du Sport à Toulouse et le Dr Dulac cardiopédiatre au CHU de Toulouse interviendront le 29 février à 20h30 sur les bienfaits du sport sur le cœur et les principales pathologies dans le syndrome de Noonan, leurs prises en soin, suivi et les options thérapeutiques.
Par Pr. Folk
Le 7 février 2024
Un document complémentaire au dossier MDPH/MDA
Un document complémentaire au dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) / MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) est aujourd’hui disponible. L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH/MDA de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.
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