Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2018
L’association Prader-Willi France met en ligne des vidéos de formation sur le syndrome
L’association Prader-Willi France a fait réaliser 3 vidéos sur le syndrome pour compléter et soutenir les actions de formation effectuées auprès des établissements et services sociaux ou médico-sociaux.
Par Gwendoline Giot
Le 22 mai 2018
Recrutement de compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
L’Alliance Maladies Rares lance une expérimentation testant un dispositif innovant en Région Nouvelle-Aquitaine : Les compagnons maladies rares. Ils renforceront la capacité des personnes malades à opérer leurs proches choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.
Par Gwendoline Giot et Céline Dampfhoffer
Le 17 mai 2018
Journées de formation et d'information sur le syndrome de délétion 22q11
Les centres de références anomalies du développement de Lyon et de Montpellier co-organisent avec l'association Génération 22 et le Réseau Maladies Rares Méditerranée des journées de formation et d'information pour les familles et les enfants porteurs de délétion 22q11.
Par Céline Dampfhoffer
Le 3 mai 2018
L'INSERM propose une nouvelle vidéo pour expliquer le séquençage du génome
Au-delà de la recherche biomédicale, l’Institut national de la santé et de la recherche (Inserm) s’investit dans la « culture scientifique » et la diffusion des connaissances. L’Inserm réalise notamment des séries de vidéos à destination du grand public, disponibles en ligne sur leur chaine Youtube.
Par Laurent Demougeot
Le 19 avril 2018
Comprendre les données secondaires issues du séquençage du génome: de nouvelles versions du film pédagogique
3 nouvelles versions du film pédagogique sur les données secondaires issues du séquençage haut débit de génome, pour favoriser une diffusion la plus large possible: version française sous-titrée français, une version anglaise et une version anglaise sous-titrée anglais.
Par Elodie Gautier
Le 10 avril 2018
Les "dej' maladies rares" du CHU de Dijon
Depuis à la dernière campagne de labellisation, le CHU Dijon Bourgogne compte dorénavant 46 Centres de Compétences ainsi que les 5 Centres de Référence Maladies Rares. les CRMR ont décidé de s’unir pour donner plus de visibilité à leurs actions. Ainsi, la Fédération Maladies Rares a décidé de proposer tous les semestres, un "déj’ maladies rares" à destination des professionnels de santé du CHU mais aussi des libéraux, autour de 6 présentations flash « quoi de neuf sur … ? » dans un cadre convivial
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.