Par Gwendoline Giot
Le 22 mars 2022
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Noonan
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Noonan.
Par Pr. Folk
Le 4 mars 2022
Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes
A l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares ont présenté leur dernier outil commun : Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022
L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique
L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.
Par Pr. Folk
Le 4 novembre 2021
Un kit pédagogique sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap
La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) a lancé un kit pédagogique pour les professionnels relatif aux évolutions des politiques publiques dans le champ du handicap.
Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2021
6 rendez-vous de sensibilisation des professionnels de santé aux maladies rares
L’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon. L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades.
Par Gwendoline Giot
Le 21 septembre 2021
Inscrivez-vous à la 6ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares proposera sa 6ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 18 novembre 2021 en visioconférence. Consultez le programme et inscrivez-vous sans plus attendre !
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