Par Pr. Folk
Le 1 février 2023
Invitation gratuite : Expo Conférence 28 février Journée Internationale des Maladies Rares
AnDDI-Rares a visité 12 hôpitaux de France avec son projet d’ateliers artistiques dédiés aux enfants Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art. Pour rendre hommage aux enfants atteints d'une maladie rare, les œuvres créées seront exposées chez Ground Effect, le 28 février, lors de la Journée internationale des Maladies Rares.
Par Pr. Folk
Le 31 mars 2022
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée devient Maladies Rares Occitanie
Maladies Rares Occitanie a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Par Pr. Folk
Le 4 mars 2022
Maladies rares : un livret pour accompagner les médecins généralistes
A l’occasion de la 15ème journée internationale des maladies rares, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares ont présenté leur dernier outil commun : Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022
L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique
L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.
Par Pr. Folk
Le 28 février 2022
Journée internationale des maladies rares 2022
En cette Journée internationale des maladies rares 2022, découvrez l’exposition photographique "(CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic".
Par Pr. Folk
Le 10 février 2022
Exposition – (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic
Un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique a été réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-auteure photographe pour la Journée Internationale des maladies rares 2022 : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ». L’exposition sera visible sur plusieurs sites à travers la France et en réalité virtuelle.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.