Par Laëtitia Domenighetti
Le 21 janvier 2020
Spectacle SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème ! – Pour la Journée Internationale des Maladies Rares
10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares. #Differencefaitgrandir
Par Gwendoline Giot
Le 5 septembre 2019
Actualités sur le diagnostic et la prise en charge des maladies rares du développement: une réunion d’information à Marseille
Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » de Marseille (Sud-Est PACA) organise une réunion sur les actualités concernant le diagnostic et la prise en charge le jeudi 26 septembre 2019.
Par Magali Padre et Laëtitia Domenighetti
Le 4 juillet 2019
2ème journée nationale pour les personnes pour les personnes Sans Diagnostic et Unique
Vendredi 20 septembre 2019. Programme et inscription pour cette deuxième journée nationale pour les personnes Sans Diagnostic et de diagnostic de maladies ultra-rares.
Par Céline Dampfhoffer
Le 6 juin 2019
Film de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, du diagnostic au traitement
Les filières de santé maladies rares DéfiScience et AnDDI-Rares proposent 3 séquences vidéo pour sensibiliser le grand public à la déficience intellectuelle et à la recherche dans ce domaine. Une 4e séquence a été réalisée par Kids France afin d'expliquer les différentes étapes du développement d'un médicament.
Par Margaux Deplanche
Le 21 février 2019
Une vidéo pour expliquer les filières de Santé Maladies rares
Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ? Quelles sont ses missions ? Comment est-elle composée ? On vous explique tout dans une vidéo !
Par Pr Laurence Faivre
Le 29 janvier 2019
Une nouvelle infographie pour l’impasse diagnostique
Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée par la filière AnDDI-Rares. Cette infographie montre qu’il existe des perspectives après l’errance avec un effort mis dans la recherche sur les maladies rares.
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