Par pr. Folk
Le 12 mars 2024
« Life with CASK »
Grâce à des images intimes auto-filmées, des interviews franches et des avis d'experts, « Life with CASK » met en lumière les troubles du gène CASK – un groupe de maladies neurologiques ultra-rares causées par des mutations du gène CASK.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2024
Le site Soutenir les aidants pour trouver du soutien et du répit
Le site Soutenir les aidants, permet aux aidants de trouver une plateforme d’accompagnement et de répit près de chez eux, de l’information, des communautés pour échanger entre pairs et des formations en ligne.
Par Pr. Folk
Le 5 mars 2024
Podcast Agir pour l’autodétermination
François Bernard, Directeur général du GAPAS et de l’organisme de formation CAMPUS propose Agir pour l’autodétermination, un podcast pour agir pour l’autodétermination des personnes en situation de handicap… mais pas que. Dans la saison 4, les épisodes rapportent des expériences de terrain.
Par Pr. Folk
Le 22 février 2024
JEFpsy soutien des jeunes aidants de personnes vivant avec des troubles psychiques
JEFpsy est l’acronyme de Jeune Enfant Fratrie. Ce site internet est dédié aux jeunes de 11 à 20 ans qui sont enfants, frères ou sœurs d’une personne qui a des troubles psychiques.
Par Pr. Folk
Le 13 février 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Aitor Guitarte, cardiopédiatre de la Clinique Universitaire du Sport à Toulouse et le Dr Dulac cardiopédiatre au CHU de Toulouse interviendront le 29 février à 20h30 sur les bienfaits du sport sur le cœur et les principales pathologies dans le syndrome de Noonan, leurs prises en soin, suivi et les options thérapeutiques.
Par Pr. Folk
Le 7 février 2024
Un document complémentaire au dossier MDPH/MDA
Un document complémentaire au dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) / MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) est aujourd’hui disponible. L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH/MDA de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.