Par Pr. Folk
Le 19 juillet 2022
Depisma : une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France
Le projet Depisma, lancé par l’AFM-Téléthon et ses partenaires a été conçu pour proposer un dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale infantile et un traitement des nouveau-nés 1 mois au plus tard après la naissance, c’est à dire dans la meilleure fenêtre d’efficacité des traitements disponibles.
Par Pr. Folk
Le 14 juillet 2022
France services facilite l’accès aux services publics
France Services vise à permettre à chaque citoyen quel que soit l’endroit où il vit, d’accéder aux services publics et d’être accueilli dans un lieu unique, par des personnes formées et disponibles, pour effectuer ses démarches du quotidien.
Par Pr. Folk
Le 30 juin 2022
DECOUVREZ ANDYBOT : Le premier assistant juridique virtuel dédié à l’inclusion scolaire
Scolariser un enfant en situation de handicap peut rapidement se révéler être un véritable parcours du combattant : Absence d'AESH, GEVAsco non-remis, demander une ESS... Souvent, les parents ne savent pas sur quel texte de loi s'appuyer pour rédiger leur courrier. Andybot peut les guider et les aider à rédiger des courriers pour faire valoir leurs droits.
Par Pr. Folk
Le 16 juin 2022
Le consentement de la personne en situation de handicap
Une coopération initiée par RéGéCAP a permis de concevoir un Guide sur Le consentement de la personne en situation de handicap. Il se veut être un outil pratico-pratique à destination des professionnels et des aidants des personnes en situation de handicap. De nombreux témoignages et ressources y figurent.
Par Pr. Folk
Le 31 mai 2022
Réunion Patients-Familles-Soignants sur les troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares
Troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares Troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares Conférence débat animée par le Dr Clément SIMAO DE SOUZA, pédopsychiatre, et Mme Fleur STAWINSKI, éducatrice spécialisée au CRA du CHU de Dijon Avec les centres de références et de compétences maladies rares des CHU de Dijon et de Besançon, et les associations partenaires de la PEMR BFC
Par Pr Folk
Le 31 mai 2022
Une formation Patient Partenaire Formateur à l’Université de Bourgogne destinée aux patients ou aidants
La Formation Patient Partenaire Formateur : pour une meilleure prise en charge des patients et leurs aidants Unique en France, cette formation de 3 jours destinée aux patients ou aidants a été conçue par des professionnels de santé, des représentants des patients et des formateurs professionnels pour améliorer la prise en charge des patients dans le parcours des soins.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.