Par Anne-Sophie Lapointe, Gwendoline Giot et Lilia Ben Slama
Le 30 mai 2017
Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 1ère partie d'un échange bilatéral
Le bureau des États membres de l’Union Européenne a approuvé 24 propositions de Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (European Reference Networks). Ces futurs réseaux ont pour objectifs d’améliorer l’accès au diagnostic, à de nouvelles thérapeutiques, au développement de la recherche, de la formation des professionnels de santé tout en assurant une juste coordination avec le secteur médico-social. La rencontre entre la plateforme PRIOR d’Angers et le centre NoRo illustre cette dynamique de réseaux qui à l’avenir appuiera une réelle politique européenne de la santé dans le champ des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 29 mai 2017
Trisomie 21: je vais à l'école, j'apprends, j'ai un métier
Le réseau maladies rares méditerranée organise une journée de formation, le 28 juin 2017 de 9 à 17h à Montpellier, sur le thème : Trisomie 21 : je vais à l’école, j’apprends, j’ai un métier
Par Céline Vernin
Le 23 mai 2017
L’art et la culture pour tous !
La Possible Echappée, œuvre dans le but de favoriser l’accès à l’art et à la culture des personnes en situation de handicap.
Par Djamila Calin et Anne-Sophie Lapointe
Le 18 mai 2017
SoliDad’s : les papas en 1ère ligne !
Du 20 au 25 mai, des papas vont parcourir près de 700 kms à vélo à travers la France pour sensibiliser la population aux questions du handicap particulièrement des maladies rares et la condition des aidants.
Par Céline Vernin et Pr Damien Sanlaville
Le 9 mai 2017
Les joies du sport pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle
Special Olympics France organise ses 9èmes Jeux nationaux d’été, du 29 juin au 2 juillet 2017 à Nantes !
Par Laurent Demougeot
Le 4 mai 2017
Balades solidaires: des "kilomètres solidaires" pour les maladies rares
Chaque année, la fondation GROUPAMA pour la santé organise dans chaque département français "les balades solidaires" pour la recherche sur les maladies rares. Le dimanche 4 juin 2017, toute la France marchera, ce qui permettra de récolter des fonds en vue de financier des projets associatifs.
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