Par Pr. Folk
Le 16 septembre 2021
Le 6 octobre, ce sera la Journée Nationale des Aidant.e.s
Le 6 octobre 2021 se tiendra la 12ème édition de la Journée Nationale des Aidant.e.s. De nombreux événements seront organisés partout en France autour de cette date.
Par Pr. Folk
Le 9 septembre 2021
Reprise du groupe de parole fratrie maladies rares
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination enfants âgés de 7 à 11 ans, ayant un frère ou une sœur porteur de handicap lié à une maladie rare. Il se réunira le samedi matin, à raison de six séances dans l’année.
Par Pr Folk
Le 2 septembre 2021
Douleurs et maladies rares
5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la douleur chez les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 5 octobre à 17h.
Par Djamila Calin
Le 18 juin 2021
La boucle des SoliDad’s
Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.
Par Pr Folk
Le 3 juin 2021
Soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !
4e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique des soins palliatifs pour les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 21 juin à 17h.
Par Pr. Folk
Le 1 juin 2021
Journées régionales 2021 de l’Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines.
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