Par Gwendoline Giot
Le 26 avril 2022
Journée Anomalies du Développement et Handicaps Rares
Dans le cadre de leur partenariat, l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine et la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares, vous invitent à leur journée d’information et de sensibilisation sur l’accompagnement des personnes atteintes d’une anomalie de développement en situation de handicap Rare le jeudi 9 juin 2022, de 8h30 à 16h30 à Ambares (33).
Par Gwendoline Giot
Le 12 avril 2022
Journée transition adolescent - adulte dans les maladies rares et/ou chroniques
Afin d’échanger et de réfléchir à une amélioration du passage des services pédiatriques, aux services de soins pour adultes, la Plateforme PRIOR maladies rare, en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares, organise le mercredi 18 mai 2022, à la Faculté de Médecine d’Angers, une journée transition maladies rares et/ou chroniques.
Par Pr. Folk
Le 6 avril 2022
"Place d'Avenir" : Sanofi recrute 1600 alternants
« Place d’Avenir » c'est 12 étapes dans 10 villes du 19 avril au 2 juin 2022 et 1600 contrats en alternance à pourvoir.
Par Pr. Folk
Le 31 mars 2022
Le Réseau Maladies Rares Méditerranée devient Maladies Rares Occitanie
Maladies Rares Occitanie a pour objet d’apporter un soutien, un appui et une expertise aux professionnels de proximité et aux professionnels des Centres Expert Maladies Rares accompagnant les personnes atteintes de maladie rare, ou les personnes en errance diagnostique, dans leur parcours de vie et de soins, en partenariat avec les associations de malades concernées.
Par Pr. Folk
Le 15 février 2022
Nouveaux forums régionaux de l’Alliance Maladies rares en 2022
L’Alliance Maladies Rares organisera en 2022 12 forums maladies rares en région afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares, et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et des familles.
Par Pr. Folk
Le 10 février 2022
Exposition – (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic
Un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique a été réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-auteure photographe pour la Journée Internationale des maladies rares 2022 : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ». L’exposition sera visible sur plusieurs sites à travers la France et en réalité virtuelle.
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