Par Gwendoline Giot et Elodie Gautier
Le 26 février 2019
Une réunion pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic, à Dijon
Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Dijon le 15 mars 2019.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 19 février 2019
Rencontre régionale maladies rares à Besançon par l’Alliance Maladies Rares
La prochaine rencontre régionale maladies rares organisée par l’Alliance Maladies Rares se tiendra le 09 mars 2019 à Besançon.
Par Pr Folk
Le 17 janvier 2019
La HAS organise deux sessions d’information sur le circuit du médicament
La Haute Autorité de Santé organise deux sessions d’information le 28 mars 2019 pour répondre aux questions sur le circuit du médicament et en particulier son accès au remboursement.
Par Pr Folk
Le 10 janvier 2019
Rencontre maladies rares organisée par l'ARS Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Bordeaux
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 13 décembre 2018
Demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées, le CRESAM et l’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil organisent une demi-journée d’information et de sensibilisation sur le syndrome C.H.A.R.G.E pour les professionnels et les familles le mercredi 9 janvier 2019 à Ramonville Saint-Agne (31).
Par Pr Folk
Le 29 novembre 2018
19ème Marche des Maladies Rares le samedi 8 décembre 2018 (annulée)
Comme chaque année durant le Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares. Le rendez-vous est donné le samedi 8 décembre 2018 au Jardin du Luxembourg à partir de 13h afin de déambuler dans les rues de Paris jusqu’aux Beaux-Arts.
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