Par Céline Gerland et Gwendoline Giot
Le 4 juin 2019
Une communauté de pratique Epilepsies et Handicap en Bretagne et Pays de la Loire
Issue des besoins identifiés dans l’enquête REPEHRES menée en Pays de la Loire, la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs qui souhaitent partager leurs savoirs, pratiques et expériences en collaborant afin de forger une intelligence collective pour la qualité de vie et de l’accompagnement des personnes atteintes d’une épilepsie.
Par Pr Folk
Le 21 mai 2019
Rétrospective de la journée maladies rares 2019
Un jour rare pour des personnes rares, célébré sur l’impulsion des malades et des Associations. Chaque année, le dernier jour de février Eurordis invite chacun à célébrer cette journée qui concerne tout le monde. Retour sur les spectacles débats organisés en 2019.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 avril 2019
Les SoliDad’s ! Une action citoyenne afin de sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicap et de maladies rares
Les SoliDad’s ! Ils sont 8 papas à vélo qui vont parcourir près de 1000 km à travers la France ; 7 jours et 9 villes ou villages pour se surpasser !
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 mars 2019
« Vaincre les maladies rares » Un concert à Reims organisé au profit de la Fondation Groupama
Un concert de Brass Band de Champagne est organisé le mardi 19 mars 2019 au profit de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares , engagée depuis plus de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 7 mars 2019
Journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques
Les associations AFAF et CSC propose en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée une journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques, le 16 mars 2019 à Montpellier
Par Gwendoline Giot
Le 28 février 2019
10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares
Pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, la Filière AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. Pour cette nouvelle édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
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