Par Pr Folk
Le 2 février 2021
Expo photos pour sensibiliser aux maladies rares: "Haut-delà des Clichés"
la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté est à l’initiative d’une exposition de photos portraits dont le but est de mettre en lumière les maladies rares et les personnes atteintes de ces pathologies.
Par Sonia Goerger
Le 7 janvier 2021
3e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares BFC sur le regard de l'autre
La 3ème session des réunions patients-familles-soignants de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté est prévue le lundi 22 février 2021 de 17h à 19h et abordera le thème du regard de l’autre.
Par Elodie Gautier
Le 24 novembre 2020
2e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne Franche-Comté sur la Covid-19
Compte-tenu des nombreuses interrogations que soulève la COVID-19 chez les parents d’enfants atteints de maladies rares et chroniques, la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne - Franche-Comté souhaite pouvoir leur apporter des réponses.
Par Pr Folk
Le 19 octobre 2020
Rencontre Patients-Familles-Soignants en région Bourgogne - Franche-Comté
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté met en place des réunions patients-familles-soignants sur des thématiques communes maladies rares. 09/11/20 en ligne.
Par Pr Folk
Le 23 juillet 2020
Les 5èmes Universités d’Automne 2020 de l’Alliance Maladies Rares
Du partage à l’action: le rassemblement des acteurs associatifs des maladies rares
Par Laëtitia Domenighetti & Claire Roze
Le 5 mai 2020
Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation
REPORT EN 2021 - NOUVELLES DATES A VENIR En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière de Santé DéfiScience, l’Association Fragile X France organise en 2020, année de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation.
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