Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Une Web série dédiée au Couple et maladies rares
L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares », disponible à la rentrée 2022. Une nouvelle websérie diffusée dès cette rentrée 2022. Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
CONGRES NATIONAL BI ANNUEL DE LA DELETION 22Q11
L’association GÉNÉRATION 22 organise son « Symbiosium G22 2022 », congrès qui a lieu les 14 et 15 octobre à Lyon. Ce congrès regroupe des conférences d’experts de la délation, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée confluence pour les personnes porteuses de la délétion.
Par Pr. Folk
Le 1 septembre 2022
Conférence Rencontrons Noon's : troubles de l’oralité et de l’alimentation
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine aura lieu le mardi 20 septembre à 20h30 avec le Dr Haude Clouzeau qui abordera les spécificités nutritionnelles et alimentaires dans le syndrome de Noonan et les troubles de l'oralité.
Par Pr. Folk
Le 27 juin 2022
Participez à l'enquête CASEPRA
Participez à l'enquête CASEPRA. Vous avez un enfant âgé de 6 mois à moins de 18 ans, concerné par une maladie rare ou un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel ? Partagez votre rôle de parent et les répercussions sur votre santé, vie familiale et professionnelle.
Par Pr. Folk
Le 14 juin 2022
Une étude sur les jeunes aidants pour prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.
Vous avez entre 12 et 25 ans, vous êtes le frère ou la sœur d’une personne en situation de souffrance psychique ou de handicap ? Votre expérience nous intéresse. Aidez-nous à comprendre votre vécu, ainsi que la manière dont vous vous impliquez auprès de votre proche. En participant à cette étude, menée dans le cadre d’une thèse d’exercice de médecine, vous nous aiderez à émettre des recommandations auprès des professionnels de santé pour mieux prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.
Par Pr. Folk
Le 9 juin 2022
Une Formation FALC pour contribuer aux travaux de création/transcription de documents Faciles à Lire et à Comprendre
Une formation pour contribuer aux travaux de création/transcription de documents Faciles à Lire et à Comprendre. Le centre de formation de l'UNAPEI organise une formation de 2 jours consécutifs en visioconférence. "Développer des compétences individuelles et collectives est un levier essentiel au sein du réseau UNAPEI et aussi pour tous les acteurs de la société". Centre de formation UNAPEI Objetifs de la formation Cerner les difficultés des personnes handicapées intellectuelles en matière d’accès à l’information écrite Créer et traduire des documents écrits en appliquant les règles du « Facile à lire et à comprendre » Impliquer les personnes handicapées intellectuelles dans l’élaboration des documents écrits faciles à lire et à comprendre Appliquer la méthodologie d’évaluation d’une production en FALC
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