Par Gwendoline Giot
Le 22 juin 2023
Rencontre dédiée au syndrome de Wiedemann Steiner
Une journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de Wiedemann Steiner sera organisée le vendredi 26 janvier 2024 à la Plateforme Maladies Rares à Paris de 10h à 16h30.
Par Djamila Calin
Le 23 mai 2023
Les Milles bornes des SoliDad’s
Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.
Par Pr. Folk
Le 4 avril 2023
STAG1 Gene Foundation
La STAG1 Gene Foundation sensibilise sur les caractéristiques, les ressources et la prise en charge du syndrome STAG1, fournit un soutien aux individus concernés et soutient la recherche.
Par Pr. Folk
Le 29 mars 2023
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Pr Laurence Olivier-Faivre présentera la prise en charge des maladies rares en France le 13 mai à 10h.
Par Gwendoline Giot
Le 16 mars 2023
Une vidéo pour informer sur le syndrome Kabuki
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome Kabuki.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2023
Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation
Pour la journée mondiale de la trisomie 21, Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation pour une société inclusive. Découvrez toutes les actions...
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