Par Pr Folk
Le 25 février 2021
Maladies Rares et Information Préoccupante : création d’une Commission
Une Commission Maladie Rare et Justice pour accompagner les familles
Par Jacqueline London
Le 16 février 2021
16ème Journée Mondiale de la Trisomie 21: conférence les 19 & 20 mars 2021
Organisée par l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21), cette conférence se déroulera en ligne et sera consacrée à la thématique Santé et Recherche.
Par Pr Folk
Le 9 février 2021
Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021
L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée"
Par Laëtitia Domenighetti
Le 17 décembre 2020
Les Ressources utiles de l’Alliance Maladies Rares accessibles en ligne
Retrouvez toutes les ressources utiles pour comprendre ou expliquer les maladies rares
Par Gwendoline Giot
Le 3 décembre 2020
Report de la 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
La 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton (mutations du gène POGZ) initialement prévue en 2020 a été reportée compte tenu de la crise sanitaire. Elle se tiendra le vendredi 12 mars 2021 en visioconférence.
Par Pr Folk
Le 26 novembre 2020
88% des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle souhaitent travailler en milieu ordinaire
Trisomie 21 France a réalisé une enquête en FALC "Moi et le monde du travail" afin de mieux comprendre la situation de l'emploi des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle. 88% des personnes ayant répondu mettent en avant leur volonté d’avoir accès à l’emploi en milieu ordinaire.
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