Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023
Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique
Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.
Par Pr. Folk
Le 13 juin 2023
Initiation à la mise en place de supports visuels pour des adultes autistes
Le Centre de Ressources Autisme Languedoc Roussillon a publié un guide pratique destinés aux aidants professionnels et familiaux afin d'accompagner la mise en place des aides visuelles dans la vie quotidienne des adultes autistes et/ou avec handicaps intellectuels modérés à sévères.
Par Pr. Folk
Le 8 juin 2023
Des fiches en FALC pour prévenir et empêcher les maltraitances
Dans le cadre de la construction de la Stratégie nationale de lutte contre les maltraitances, trois bandes-dessinées en FALC sont mises à disposition des professionnels et du grand public pour informer et sensibiliser sur ce sujet.
Par Pr. Folk
Le 6 juin 2023
Mitofood : mitochondries, alimentation et santé
Le parcours Mitofood a été créé par des membres de l'équipe de recherche MitoLab. Il est axé sur le rôle des mitochondries dans la santé humaine ainsi que sur le rôle de l’alimentation dans la santé des mitochondries. Il s’adresse aux lycéens, ainsi qu’au grand public.
Par Pr. Folk
Le 30 mai 2023
ADhoc - Un Serious Game immersif sur l’annonce d’un diagnostic de Maladies Rares
La filière de santé maladies rares SENSGENE lance un Serious Game innovant et didactique, dont l’objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de tous âges et spécialités aux bonnes pratiques de l’annonce d’un diagnostic de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 23 mai 2023
Autisme et/ou déficit intellectuel : comment guider et développer de nouvelles compétences
Le Centre d’excellence des troubles du neurodeveloppement de l’Hôpital Robert Debré (Paris) a publié un article sur les différentes formes de guidance pour rendre un enfant plus autonome et l’aider à développer de nouvelles compétences.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.