Par Pr. Folk
Le 18 mai 2023
J’ai des droits ! En santé
Le Groupe d'Entraide Mutuelle (GEM) Les ch’tits bonheurs, France Assos Santé Hauts-de-France et le CREAI Hauts-de-France ont donc conçu ensemble des mini-vidéos spécifiques aux questions surles droits en santé que l’on peut se poser quand on est en mesure de protection (tutelle, curatelle…). Chaque vidéo de 2 minutes aborde un droit avec une illustration concrète (témoignage d’usagers du GEM Les chtits bonheurs) et une explication claire et simple.
Par Pr. Folk
Le 11 avril 2023
Sport et autisme : oui c'est possible !
Le CRA Normandie Seine Eure et le Comité Départemental Olympique et Sportif 76 présentent une série de vidéos de guidance pour la mise en place de séances de sport adaptées aux personnes autistes.
Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023
(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »
A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2023
Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation
Pour la journée mondiale de la trisomie 21, Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation pour une société inclusive. Découvrez toutes les actions...
Par Pr. Folk
Le 2 mars 2023
Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent
La douleur chronique pédiatrique est déstabilisante pour la personne concernée mais aussi pour son entourage familial et professionnel. Dolomio.org est un site internet qui réunit et met à disposition des informations et des contenus pertinents et fiables pour les patients, leurs familles et les professionnels.
Par PEMR BFC
Le 7 février 2023
L’ETP, quel apport pour les patients atteints de maladies rares?
La prochaine Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne, le mardi 14 mars 2023, à partir de 17h00. Elle permettra d'échanger sur l'apport de L'ETP (Education Thérapeutique du Patient) pour les patients atteints de maladies rares.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.