Par Pr. Folk
Le 21 avril 2023
Journée transition inter-filières à Marseille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares le samedi 03 juin 2023 de 9h à 14h. Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
Par Pr. Folk
Le 13 avril 2023
Handidonnées : Panorama des données sur le handicap dans les territoires
Handidonnées est la première plateforme de mise à disposition de connaissances structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l’offre d’accompagnement qui leur est proposée dans les territoires.
Par Pr. Folk
Le 6 avril 2023
Guide pratique sur la prise en charge de la basse vision de 0 à 25 ans
Le Centre de référence OPHTARA de l’hôpital Necker-Enfants Malades a réalisé un guide pratique sur "La prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans" pour mieux informer, accompagner les proches et les patients atteints, dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap.
Par Pr. Folk
Le 29 mars 2023
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Pr Laurence Olivier-Faivre présentera la prise en charge des maladies rares en France le 13 mai à 10h.
Par Pr. Folk
Le 23 mars 2023
Une vidéo en FALC pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé
CAP’acité est un site d’information conçu en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) par et pour les personnes en situation de handicap. Une vidéo d’information y est disponible pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé et comment créer son Espace.
Par Pr. Folk
Le 17 mars 2023
Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
A l’occasion de la Journée internationale maladies rares 2023, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
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