Par Pr. Folk
Le 13 février 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Aitor Guitarte, cardiopédiatre de la Clinique Universitaire du Sport à Toulouse et le Dr Dulac cardiopédiatre au CHU de Toulouse interviendront le 29 février à 20h30 sur les bienfaits du sport sur le cœur et les principales pathologies dans le syndrome de Noonan, leurs prises en soin, suivi et les options thérapeutiques.
Par Pr. Folk
Le 7 février 2024
Un document complémentaire au dossier MDPH/MDA
Un document complémentaire au dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) / MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) est aujourd’hui disponible. L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH/MDA de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.
Par Pr. Folk
Le 6 février 2024
L'édition 2023 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Par Pr. Folk
Le 18 janvier 2024
FALC - Aider les personnes à s’engager dans leurs soins
La recommandation "Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire" a été traduite en langage "facile à lire et à comprendre". Ce document s’adresse à toutes les personnes qui vont se rendre dans les lieux ou les services de santé et qui ont besoin d’être accompagnées ou d’être soignées.
Par Pr. Folk
Le 9 janvier 2024
Un annuaire des lieux de soins accessibles
Depuis le 20 septembre 2023, le site Santé.fr a mis en ligne un annuaire permettant de trouver des cabinets médicaux et paramédicaux adaptés à sa situation. Il vise à améliorer l’accès à l’information et aux soins des personnes en situation de handicap et à besoins spécifiques. Cet annuaire, co-porté par APF France handicap, est actuellement en phase de consultation : testez-le et donnez vos avis et suggestions!
Par Pr. Folk
Le 14 décembre 2023
Replay AnDDI-Focus #5
Le replay du 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» est disponible en ligne.
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