Par Charlotte Prioux-Henry
Le 20 décembre 2016
"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants
Oscar à l’hôpital est un livret qui a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.
Par Sonia Goerger
Le 13 juin 2016
"Hugo et Chloé", le troisième ouvrage de la collection "Les enfants de la génétique"
Après « William, le petit hippopotame » et « Hercule, le petit poisson bulle », un nouveau livre de la collection « Les Enfants de la Génétique » vient de voir le jour ! Le nouveau-né se nomme « « Hugo et Chloé, les aînés de la famille Sanglier » !
Par Lorraine Joly
Le 23 mai 2016
"Voyage au centre de la cellule": une histoire illustrée pour rendre la génétique accessible
Lorraine Joly est psychologue en génétique au CHU de Dijon. Elle s’est inspirée de ses nombreux échanges avec les enfants directement concernés par le handicap pour écrire avec des mots simples cette histoire pleine de rebondissements qui rend la génétique accessible
Par Véronique Cantrel
Le 12 avril 2016
Les Aventures de Manon et Lucas : l’histoire d’une maman décidée à faire connaître le "Facile à lire et à comprendre" et à offrir des livres à des jeunes qui en sont privés
Les Aventures de Manon et Lucas – Vol de bonbons à la colonie ou l’histoire d’une maman qui voulait offrir à son fils déficient intellectuel et ses copains des livres adaptés à leur niveau de lecture débutant et à leur goût d’ado tout en faisant découvrir le « Facile à lire et à comprendre » au grand public. Une belle aventure jalonnée de belles rencontres, de merveilleux moments d’émotion… et couronnée du Prix Handilivres 2015. Et, pour le plus grand plaisir des jeunes lecteurs, Manon et Lucas poursuivent leurs aventures dans la savane.
Par Laurent Demougeot
Le 28 mars 2016
"Les grands yeux de mon petit frère" Un livre pour expliquer la maladie aux frères et sœurs
Souricette est toute contente de l'arrivée de son petit frère. Mais très vite son univers est chamboulé, lorsqu’on découvre que Bébé est atteint d'une grave maladies que les médecins ne savent pas guérir... Une histoire pleine de douceur destinée aux frères et sœurs des tout-petits touchés par la maladie
Par Gwendoline Giot
Le 21 mars 2016
Maladies rares : une campagne de sensibilisation dans les écoles
A l’occasion de la 9e journée internationale des maladies rares, l’Alliance Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
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