Par Pr Folk
Le 7 septembre 2017
LIVRES ACCES : un référencement de livres pour tous
livres-acces.fr référence des ouvrages jeunesse en édition adaptée
Par Sonia Goerger
Le 13 juin 2017
"Sacha le petit chat" 4ème ouvrage de la collection "Les enfants de la génétique"
La collection des « Enfants de la Génétique » s’agrandit et c’est avec plaisir que je peux annoncer l’arrivée du 4ème livre
Par Laurent Demougeot et Gwendoline Giot
Le 13 avril 2017
AnDDI-Rares vous propose sa bibliothèque numérique et son centre de documentation
Beaucoup d’informations, utiles au quotidien, sont disponibles sur internet pour les personnes concernées par les maladies génétiques rares avec anomalies du développement. À l’attention des patients, de leurs proches et des professionnels, la filière de santé AnDDI-Rares a identifié et centralisé sur son site internet des ressources documentaires afin de faciliter la recherche d’information.
Par Pr Tania Attie-Bitach
Le 6 avril 2017
L'Agénésie du Corps Calleux et moi
Un livre pour enfants sur un petit garçon, Dexter, qui explique ce qu'est l’Agénésie du Corps Calleux et raconte au lecteur l’impact de l’ACC sur sa vie. Ce livre est utile pour les enfants, mais aussi les fratries et l’entourage !
Par Faustine Bourgoin, Anne-Sophie Lapointe et Gwendoline Giot
Le 15 mars 2017
Mise en ligne du Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman
Le Livret d’Accueil sur le syndrome d’Angelman publié en 2016 par l’AFSA vient d’être mis en ligne. Cet outil informe les personnes malades, l’entourage familial ainsi que les professionnels sur l’ensemble des spécificités liées au syndrome, les modes de prises en charge des personnes malades mais également les services ressources.
Par Laurent Demougeot
Le 10 janvier 2017
Beautés génétiquement modifiées
Positive exposure est une organisation dont l'objectif est de modifier la perception du grand public, des personnes vivant avec une maladie génétique avec atteintes physiques, intellectuelles et comportementales, via la photographie, les films et les récits
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.