Par Laëtitia Domenighetti
Le 29 avril 2021
Congrès 2021 de l'Alliance maladies rares
Lieu de rassemblement et de mobilisation de la communauté associative dédiée aux maladies rares, le prochain congrès de l’Alliance maladies rares se tiendra du 4 au 11 juin par visioconférence.
Par Pr Folk
Le 2 juillet 2019
« Mes amours » : accès à la vie amoureuse et à la sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle
Une recherche appliquée mise en œuvre par le Laboratoire Education Cultures et Politiques de l'Université de Lyon 2, la Fédération trisomie 21 France, le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes), le CIUSSS de la Mauricie et du Centre Québec ainsi que le CHU de Saint Étienne a permis de réaliser des outils pratiques pour accompagner les personnes ayant une trisomie 21 dans leur vie amoureuse ; disponible sous forme d’un kit à télécharger.
Par Céline Dampfhoffer
Le 6 juin 2019
Film de sensibilisation grand public autour de la déficience intellectuelle, du diagnostic au traitement
Les filières de santé maladies rares DéfiScience et AnDDI-Rares proposent 3 séquences vidéo pour sensibiliser le grand public à la déficience intellectuelle et à la recherche dans ce domaine. Une 4e séquence a été réalisée par Kids France afin d'expliquer les différentes étapes du développement d'un médicament.
Par Gwendoline Giot
Le 23 mai 2019
Une vidéo pour informer sur le syndrome de Williams et Beuren
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren.
Par Pr Folk
Le 7 mars 2019
Journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques
Les associations AFAF et CSC propose en partenariat avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée une journée de formation sur les ataxies cérébelleuses génétiques, le 16 mars 2019 à Montpellier
Par Laurent Demougeot et Lorraine Joly
Le 6 novembre 2018
Voyage au pays de la génétique - Un film pour expliquer la génétique aux enfants
Familiariser tôt les enfants à la notion de handicap génétique permettrait de faciliter l’intégration d’enfants concernés par ces pathologies dans la société. Les enfants étant les ambassadeurs dans les familles, ils peuvent également contribuer au changement de regard des parents
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