Par Pr. Folk
Le 22 septembre 2023
Découvrez Handicap.live
Handicap.live a été lancé en janvier dernier par Handicap.fr. De nombreux reportages, témoignages, documentaires, courts-métrages, séries sont à portée de clics pour briser les préjugés sur le handicap.
Par Pr. Fokl
Le 12 septembre 2023
Un Padlet sur l’autodétermination
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (surdités et troubles du langage) propose un Padlet regroupant une sélection de ressources sur la thématique de l'autodétermination : articles, livres, vidéos, podcasts, blogs, sites internet, recommandations… Chacun(e) peut contribuer à alimenter ce Padlet en ajoutant des références qui lui semblent pertinentes.
Par Pr. Folk
Le 11 septembre 2023
Une vidéo explicative sur le déroulement d'une consultation en génétique
Une vidéo de moins de 4 minutes, réalisée par Filière OSCAR en collaboration avec la Filière AnDDI-RARES et les plateformes d'expertise MR Paris Centre et Paris Saclay, est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue.
Par Pr Folk
Le 13 juillet 2023
Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants
Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle. Depuis 2013, ils ont lieu pendant les vacances scolaires d’automne et d’hiver, en résidence, au domaine départemental de Chamarande en Essonne. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les jeunes sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans (enfants) et le groupe des 14-18 ans (adolescents)
Par Pr. Folk
Le 10 février 2023
Conférence internationale DDX3X le 20 octobre 2023 à Paris
Afin de faire le point sur les avancées en termes de recherche dans les domaines du diagnostic, de la clinique et de la thérapeutique, l’association Xtraordinaire en collaboration avec les filières AnDDI-Rares et DéfiScience organise la première conférence internationale pour le syndrome DDX3X, avec la participation de DDX3X Foundation et le soutien du réseau Européen ITHACA.
Par Isabelle Grosdemouge et Gwendoline Giot
Le 11 janvier 2022
Isabelle témoigne sur le Syndrome de Kleefstra
Isabelle est présidente de l’Association Kleefstra Syndrome France. Son fils de 17 ans est atteint de ce syndrome. EwenLife a enregistré son témoignage dans une série de 7 épisodes.
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