Par Pr. Folk
Le 18 avril 2024
Journée PERIGENOMED à Dijon
Une journée dédiée aux représentants de malades et d’usagers pour échanger sur l’extension du dépistage néonatal le mardi 25 juin 2024 à Dijon.
Par Pr. Folk
Le 1 mars 2024
À la recherche du Codex des Maladies Rares
Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares !
Par Pr. Folk
Le 23 février 2024
Webinaire#1 GénoPsy - Séquençage pangénomique
Le réseau GénoPsy organisera son 1er webinaire « Quels sont les intérêts du séquençage pangénomique dans les troubles psychiatriques atypiques ?» le jeudi 14 mars 2024 de 13h à 13h40.
Par Gwendoline GIOT
Le 8 février 2024
Journée des maladies rares 2024
A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare. Ils seront disponibles le 29 février sur sa chaîne YouTube. Des évenements locaux seront organisés par les centres du réseau. Découvrez-les !
Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023
1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman
La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.
Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023
2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
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