Par Pr. Folk
Le 17 mars 2022
Webinaire - Promouvoir l’autodétermination des personnes avec TSA
Le CRA Champagne-Ardenne vous invite, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, à un webinaire consacré à la promotion de l'autodétermination des personnes avec TSA le vendredi 01 avril 2022 de 14h00 à 16h15.
Par Pr. Folk
Le 15 mars 2022
L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?
L'espace de réflexion éthique des Pays de la Loire organisera un webinaire "L'accompagnement des majeurs protégés : Quels dilemmes éthiques ?" le jeudi 24 mars 2022 de 18h à 19h30 (ouvert à tous sans inscription).
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022
L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique
L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.
Par Pr. Folk
Le 22 février 2022
Le numéro vert des communautés 360 expliqué en FALC
Les communautés 360 sont accessibles par un numéro national unique : le 0 800 360 360. Santé BD a réalisé une fiche en FALC pour expliquer à quoi sert ce numéro vert, à qui il s’adresse et quelles sont les réponses apportées.
Par Pr. Folk
Le 17 février 2022
L'édition 2021 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) » a été mis à jour.
Par Pr. Folk
Le 26 janvier 2022
Webinaire sur la vaccination anti-covid dans les maladies rares
Le Pr. Alain Fischer, président du Conseil d'orientation de la stratégie vaccinale, interviendra lors d'un webinaire sur le sujet de la vaccination anti-covid dans les maladies rares le mercredi 9 février 2022 à 18h.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.