Par Pr Folk
Le 12 mars 2020
Génétique et Narrativité
A partir de récits écrits, véritables prises de parole d'auteurs et de patients à propos de leur expérience de la maladie génétique. Vendredi 27 Mars 2020 à Marseille
Par Isabelle Marchetti et Laëtitia Domenighetti
Le 10 mars 2020
11ème Journée d'Information sur les anomalies chromosomiques rares de l’Association Valentin APAC
Par Laëtitia Domenighetti
Le 25 février 2020
Séminaire de génétique Pierre Royer les 19 & 20 mars 2020
Le prochain Séminaire de Génétique Pierre Royer aura lieu les jeudi 19 et vendredi 20 mars 2020 à l'institut Imagine.
Par Gwendoline Giot
Le 13 février 2020
Colloque « Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe »
La Filière AnDDI-Rares et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nouvelle-Aquitaine organiseront une journée sur le thème : Anomalies du Développement et Handicaps Rares : Maillage territorial et transformation de l’offre pour une approche globale d’un parcours complexe le jeudi 9 Avril 2020 à Ambares.
Par Gwendoline Giot
Le 28 janvier 2020
Collectif d’échange - Aidants et professionnels : « Du Parent à l’Aidant, histoire d’un parcours »
L’Équipe Relais Handicaps Rares Languedoc-Roussillon propose un 1er temps de convivialité en petit groupe pour que chacun puisse partager ses connaissances et son expérience de parcours de Parent devenu Aidant le mardi 25 février 2020 à Villalier.
Par Laëtitia Domenighetti
Le 21 janvier 2020
Spectacle SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème ! – Pour la Journée Internationale des Maladies Rares
10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares. #Differencefaitgrandir
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