Par Pr Folk
Le 13 septembre 2021
Les Extra-Vaillants : une association pour les anomalies sur le gène Myt1L
Deux mamans, Valérie et Alizé, créent une association pour la maladie génétique rare liée au gène MYT1L
Par Pr Folk
Le 10 septembre 2021
Fragile X France - Journée de conférences organisée en Octobre prochain
L'association Fragile X France organise, à destination des familles, une journée de conférences suite au e-Workshop dédié aux médecins cliniciens et chercheurs proposé en Mars dernier. Elle aura lieu le samedi 9 Octobre prochain à Paris, et plusieurs thématiques seront abordées en complément de la restitution vulgarisée des échanges qui se sont tenus entre les professionnels.
Par Pr Folk
Le 2 septembre 2021
Douleurs et maladies rares
5e réunion de la plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté sur la thématique de la douleur chez les enfants et adultes atteints de maladies rares, le 5 octobre à 17h.
Par Pr Folk
Le 9 juillet 2021
FAIR Forum Les Associations Imaginent la Recherche
Le 25 juin 2021 s’est tenu le premier Forum Les Associations de Patients Imaginent la Recherche, organisé par l’Institut Imagine et la Plateforme d’expertise Maladies Rares du groupe Hospitalier universitaire Necker-Enfants malades.
Par Djamila Calin
Le 18 juin 2021
La boucle des SoliDad’s
Une journée d'actions sportives, solidaires et conviviales pour sensibiliser aux thématiques du handicap et des maladies rares le 03 juillet 2021 à Grigny.
Par Pr. Folk
Le 15 juin 2021
Cycle de conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine conférence se déroulera le 25 Juin 2021 de 20h30 à 22h00.
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