Par Pr. Folk
Le 27 septembre 2022
2ème Colloque français sur les jeunes aidants
Les jeunes aidants sont des enfants et des adolescents qui apportent une aide significative et régulière à un membre de leur famille ou de leur foyer, qui a besoin d’aide en raison d’une maladie ou d’un handicap. L’objectif de ce deuxième colloque français sur les jeunes aidants est de rendre compte de l’état d’avancement de la situation en France, plus particulièrement du point de vue de l’école. Cet évènement permettra de proposer un état des lieux des connaissances liées à la recherche et au développement de sensibilisation pour les professionnels et de leurs impacts, puis d’aborder des perspectives plus larges, à l’échelle des territoires, pour définir des priorités pour l’avenir.
Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Une Web série dédiée au Couple et maladies rares
L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares », disponible à la rentrée 2022. Une nouvelle websérie diffusée dès cette rentrée 2022. Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
CONGRES NATIONAL BI ANNUEL DE LA DELETION 22Q11
L’association GÉNÉRATION 22 organise son « Symbiosium G22 2022 », congrès qui a lieu les 14 et 15 octobre à Lyon. Ce congrès regroupe des conférences d’experts de la délation, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée confluence pour les personnes porteuses de la délétion.
Par Pr. Folk
Le 1 septembre 2022
Conférence Rencontrons Noon's : troubles de l’oralité et de l’alimentation
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine aura lieu le mardi 20 septembre à 20h30 avec le Dr Haude Clouzeau qui abordera les spécificités nutritionnelles et alimentaires dans le syndrome de Noonan et les troubles de l'oralité.
Par Pr. Folk
Le 27 juin 2022
Participez à l'enquête CASEPRA
Participez à l'enquête CASEPRA. Vous avez un enfant âgé de 6 mois à moins de 18 ans, concerné par une maladie rare ou un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel ? Partagez votre rôle de parent et les répercussions sur votre santé, vie familiale et professionnelle.
Par Pr. Folk
Le 14 juin 2022
Une étude sur les jeunes aidants pour prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.
Vous avez entre 12 et 25 ans, vous êtes le frère ou la sœur d’une personne en situation de souffrance psychique ou de handicap ? Votre expérience nous intéresse. Aidez-nous à comprendre votre vécu, ainsi que la manière dont vous vous impliquez auprès de votre proche. En participant à cette étude, menée dans le cadre d’une thèse d’exercice de médecine, vous nous aiderez à émettre des recommandations auprès des professionnels de santé pour mieux prendre en compte les besoins spécifiques des fratries de patients.
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