Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2022
Café Inter-associations maladies rares à Toulouse
Un Café Inter-asso maladies rares est organisé par le Réseau Maladie Rare Occitanie et Christelle Garnier, psychologue dans le service de génétique du CHU de Toulouse le 25 novembre 2022 à 9h au café « la Candela » à Toulouse.
Par Pr. Folk
Le 3 novembre 2022
15ème Forum Patient Pfizer
Pfizer organisera son 15ème Forum Patient le 24 novembre 2022 de 13h à 17h30 en distanciel. Il aura pour thème « Patients demain : nouvelles attentes, nouveaux modèles, nouvelles perspectives ».
Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2022
Une course solidaire pour BBSOAS
L'association NR2F1 France organise une course solidaire de 3 Km à réaliser entre le 1er novembre et le 7 décembre 2022. Cet évènement permettra de collecter des dons pour organiser le projet d’une rencontre entre les familles, les chercheurs et les cliniciens en 2023.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
Deuxième vague de l'enquête CASEPRA
Vous êtes le parent d'un enfant âgé de 6 mois à 18 ans atteint ou suspecté d'une maladie rare ou d'un handicap rare ? Participez à l'enquête CASEPRA pour mieux mettre en lumière votre quotidien et la diversité des situations auxquelles vous faites face.
Par Pr. Folk
Le 20 octobre 2022
Conférence Rencontrons Noon's : la douleur
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. La prochaine aura lieu le 3 novembre 2022 de 20h30 à 22h avec le Pr Djéa Saravane sur le thème de la douleur.
Par Pr Folk
Le 18 octobre 2022
Deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur à l’Université de Bourgogne destinée aux patients ou aidants
La Formation Patient Partenaire Formateur : pour une meilleure prise en charge des patients et leurs aidants Unique en France, cette formation de 3 jours destinée aux patients ou aidants a été conçue par des professionnels de santé, des représentants des patients et des formateurs professionnels pour améliorer la prise en charge des patients dans le parcours des soins.
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