Par Pr. Folk
Le 30 mai 2022
“Solutions Aidants” ! Six rendez-vous en ligne
Le Collectif Je t’Aide propose “Solutions Aidants” ! Six événements thématiques sur les droits des aidants, en ligne de juin 2022 à janvier 2023.
Par Pr. Folk
Le 25 mai 2022
11ème conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins
La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins aura lieu en ligne du 27 juin au 1er juillet 2022. Cette 11e édition intervient après l'étude prospective Rare2030 dont les résultats orientent les réflexions à grande échelle des diverses parties prenantes pour définir la politique maladies rares en Europe d’ici 2030. Cette rencontre sera donc une occasion majeure de chercher comment transformer cette analyse exhaustive de la stratégie maladies rares en un programme d’actions concrètes.
Par Pr. Folk
Le 17 mai 2022
Document complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares : Résultats de l’expérimentation
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) / Maisons Départementales de l’Autonomie (MDA) évaluent les retentissements causés par la maladie rare ou le handicap rare. Pour faciliter la compréhension de la situation de la personne, un document complémentaire au dossier obligatoire a été expérimenté sur toute l’année 2021. Les résultats de cette expérimentation sont disponibles.
Par Pauline Burger
Le 10 mai 2022
GenIDA – Plateforme participative de recherche clinique sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique
GenIDA est une plateforme participative internationale visant à mieux caractériser les manifestations cliniques et les histoires naturelles des formes génétiques de déficience intellectuelle et/ou de troubles du spectre autistique.
Par Pr. Folk
Le 3 mai 2022
IGPrare : une recherche participative sur l’Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares
Dans le cadre du projet de recherche participative IGPrare (Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares) une enquête est menée auprès de personnes qui ont eu à informer des membres de leur famille à la suite d’un diagnostic d’une maladie génétique rare héréditaire.
Par Pr. Folk
Le 14 avril 2022
Le podcast de l'autisme et de la neurodiversité
Ce podcast propose des épisodes thématiques "regards croisés" et des interviews avec des parents ayant un parcours inspirant, des professionnels ayant une expérience particulière à partager ou des personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur".
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.