Par Pr. Folk
Le 22 novembre 2022
Replay : visioconférence sur la santé des personnes handicapées vieillissantes
CoActis Santé a organisé une visioconférence le 27 septembre 2022 sur la santé des personnes handicapées vieillissantes. Le replay est actuellement disponible.
Par Pr. Folk
Le 27 octobre 2022
KILÉMA, une maison d’édition dédiée au FALC
Créée fin 2021, KILÉMA Éditions est la toute première maison d’édition francophone dédiée au Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
Par Pr. Folk
Le 27 septembre 2022
2ème Colloque français sur les jeunes aidants
Les jeunes aidants sont des enfants et des adolescents qui apportent une aide significative et régulière à un membre de leur famille ou de leur foyer, qui a besoin d’aide en raison d’une maladie ou d’un handicap. L’objectif de ce deuxième colloque français sur les jeunes aidants est de rendre compte de l’état d’avancement de la situation en France, plus particulièrement du point de vue de l’école. Cet évènement permettra de proposer un état des lieux des connaissances liées à la recherche et au développement de sensibilisation pour les professionnels et de leurs impacts, puis d’aborder des perspectives plus larges, à l’échelle des territoires, pour définir des priorités pour l’avenir.
Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Une Web série dédiée au Couple et maladies rares
L’association EwenLife propose une nouvelle websérie sur le thème « Couple et maladies rares », disponible à la rentrée 2022. Une nouvelle websérie diffusée dès cette rentrée 2022. Elle fait suite à une première websérie diffusée autour de la « Culpabilité et maladies rares » d’ores et déjà disponible au visionnage sur la chaîne YouTube de l’Association.
Par Pr. Folk
Le 15 septembre 2022
Un podcast sur le syndrome de Myhre
Le syndrome de Myhre est une maladie du tissu conjonctif caractérisée par une atteinte multisystémique, une fibrose progressive et proliférative et une déficience intellectuelle légère à modérée. Il est causé par une mutation du gène SMAD4. RARE à l’écoute a réalisé un podcast dédié à ce syndrome.
Par Pr. Folk
Le 13 septembre 2022
CONGRES NATIONAL BI ANNUEL DE LA DELETION 22Q11
L’association GÉNÉRATION 22 organise son « Symbiosium G22 2022 », congrès qui a lieu les 14 et 15 octobre à Lyon. Ce congrès regroupe des conférences d’experts de la délation, des ateliers en groupe, des tables rondes, une sortie au musée confluence pour les personnes porteuses de la délétion.
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