Par Pr. Folk
Le 3 mai 2023
Undiagnosed Day 2023 - Replay
Undiagnosed Day 2023 a été diffusé le samedi 29 avril à 11h30 UTC. L’enregistrement est disponible !
Par Pr .Folk
Le 2 mai 2023
"Nos Voies Singulières" - Un nouveau podcast PRIOR
La Plateforme PRIOR Maladies Rares et Handicaps Rares, vous annonce la sortie sur les plateformes d'écoute, de son tout dernier outil de communication, un podcast donnant la parole aux proches aidants et aux patients. Intitulé "Nos Voies Singulières", le Podcast propose une 1ère saison centrée sur l'expérience de proches aidants.
Par Pr. Folk
Le 6 avril 2023
Guide pratique sur la prise en charge de la basse vision de 0 à 25 ans
Le Centre de référence OPHTARA de l’hôpital Necker-Enfants Malades a réalisé un guide pratique sur "La prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans" pour mieux informer, accompagner les proches et les patients atteints, dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap.
Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023
(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »
A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
Par Pr. Folk
Le 17 mars 2023
Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
A l’occasion de la Journée internationale maladies rares 2023, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
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